Création de l'association

Vous êtes nombreux à nous demander qui sont les personnes qui composent l'association ? Et dans quelles circonstances, nous l' avons créé ?

Cela fait un petit moment que plusieurs d'entre nous se croisaient sur des forums dys, nous avions partagé à plusieurs reprises des discussions intéressantes et lié amitié.

A l'annonce de la création de Dyspraxie -France, nous nous sommes dit : enfin la cause des dyspraxiques va être entendue, nous sommes empressées de distribuer leurs plaquettes pour faire connaître la dyspraxie, nous allions souvent sur l'adresse du site web de Dyspraxie -France mais toujours rien ! Quelle déception... Nous avons essayé de proposer notre aide à la présidente de Dyspraxie-france mais il est effectivement difficile de tout concilier (vie de famille, association, scolarité de son enfant...)

Un jour, Françoise a répondu à un appel à témoin de l'émission les maternelles sur France 5 concernant la médecine scolaire, et son témoignage a été retenu, il montrait bien le rôle déterminant du médecin scolaire. Et à cette occasion, Françoise a pu évoqué la dyspraxie visuo-spatiale.

Françoise: " En effet, en oct 2001, se tenait la première équipe éducative pour mon fils Benjamin, aprés 2 mois de grande section. Tous les participants exceptés la maîtresse qui avait Benjamin 3/4 du temps scolaire ont jugé que Benjamin n'avait pas besoin d'un accompagnateur de vie scolaire, car cela l'infantiliserait et ne l'aiderait pas à devenir autonome , pourtant le médecin scolaire avait un bilan du neurologue qui précisait bien le trouble de mon fils dyspraxie visuo-spatiale constructive associé à un nystagmus .
J'avais déjà remis un bilan auparavant au médecin de PMI qui avait fait passer la visite en moyenne section, mais apparemment personne ne connaissait la dyspraxie visuo-spatiale et ses répercussions scolaires . Le neurologue avait pourtant spécifié la nécessité pour Benjamin d'avoir une AVS pour le soulager de toutes les tâches praxiques;

A l'issue de cette réunion, on nous a proposé une orientation à cause de son manque d'autonomie en CLIS 1.(il n’y avait pas de CLIS spécifique, ni de CLIS handicap moteur) Quand j'en ai parlé à l'orthoptiste (qui suit Benjamin depuis qu'il est petit et connaît son intelligence , sa mémoire , son humour, sa culture...), elle a été outré car cela ne correspondait pas à Benjamin.

Capucine venait de naître et on nous a dit que Benjamin refusait de grandir, que je le couvais trop, il s'est mis à bégayer, je n'étais plus à l'école pour le soutenir et il était très fatigué, il n'avait pas envie d'aller à l'école;

Pourtant, je voyais qu'il progressait, il n'avait eu aucun problème pour apprendre les lettres, retenir les sons, il commençait à retenir la comptine numérique, mais je n'avais pas le temps de le faire travailler à la maison. Le neuropédiatre ne nous avait pas expliqué les répercussions de la dyspraxie visuo-spatiale ni au niveau du quotidien ni au niveau scolaire; J'ai alors tapé dyspraxie visuo-spatiale sur internet et comme beaucoup , en lisant l'article du Dr Michèle Mazeau j'ai enfin compris mon enfant et d’où provenait ses difficultés.
Le médecin scolaire m'a alors téléphoné : elle venait d'assister à une conférence du Dr Mazeau sur Montpellier, où tous les médecins scolaires du Languedoc-Roussillon avaient été invité ainsi que certains médecins du Vaucluse. Elle avait enfin compris le handicap de Benjamin ! qu’elle a reconnu exactement dans la description de la dyspraxie visuo-spatiale, et elle nous a alors aidé .
Je n'ai pas pu raconté tout cela en détail au cours de l'émission , mais j'ai pu parlé de la dyspraxie et à la suite de cette émission , une enseignante m'a contacté car elle avait un enfant dyspraxique dans sa classe. J'ai essayé au téléphone de lui donner des conseils et de lui expliquer ce que j'avais compris de la dyspraxie et son influence sur les difficultés éprouvées par son élève. J'ai alors pensé que s'il existait un site internet spécifique à la dyspraxie ce serait une grande aide pour beaucoup.
J'ai contacté le Dr Mazeau pour lui demander un conseil sur les troubles visuels (amblyopie et nystagmus congénital) associés à la dyspraxie visuo-spatiale de Benjamin, elle m’a appris qu’elle se rendait au ministère de la santé (grâce à l'initiative de Nath Tessier) pour expliquer la dyspraxie à un conseiller technique et que cela serait bien de montrer des témoignages de personnes faisant ressortir les difficultés de diagnostic, de prise en charge scolaire et rééducative.
C’est à cette occasion que j’ai contacté beaucoup d’entre vous : parents et professionnels. Cela montrait la nécessité d’une association bien organisée
pour faire connaître la dyspraxie et nous avons alors pensé qu’il faudrait peut être créer une autre association puisqu’elle celle dont nous étions membre n’arrivait pas à décoller. Le Dr Mazeau, Mr J-M Albaret et d'autres thérapeutes nous ont vivement encouragé .

Mon mari m’a alors convaincu de produire le contenu du site et lui s’occuperait de concevoir le site et de le mettre en ligne. Nous avons alors passé nos vacances de février et + à travailler sur le site. A partir de documents donnés par le DR Mazeau, et de toutes mes lectures papier et internet en français et en anglais (mémoire CAPSAIS, site de Nouvelle –Zélande….) des discussions avec tous les parents dyspraxiques, avec Cathie mon amie DYS et son fils, des ergothérapeutes et surtout avec Eric, Guy (enseignants spécialisés option C ) et Patricia (kinésithérapeute ) qui m’a fourni plein d’exercices et de conseils, j’ai fait une synthèse que j’ai saisi sur notre portable acheté aux puces informatiques (quelle opportunité !, pas puissant mais tellement pratique pour saisir confortablement installée dans le canapé avec une pile de documents sur la droite et une sur la gauche et autant sur la table devant)

Cela a été possible car Hervé s’est occupé de nos 3 loupiots (Benjamin 7 ans et demi, Gentiane 3 ans et demi et Capucine 18 mois) et a aussi effectué le travail ingrat de transférer la majorité des textes sur le site . Il a eu la super idée de rajouter un chapeau d’introduction à chaque page et un glossaire sur la droite (tellement mieux pour se retrouver dans le site et pour la lisibilité mais cela a rajouté beaucoup de travail !)
Les amies internautes étaient tout à fait d’accord pour créer l’association ( Solange/Catherine, Nathalie/Batel, Laurence (Lolo) et Patricia ), Nathalie et Bernadette recontrées sur le Site Québecois nous ont rejoint ainsi que Catherine (Katsou) rencontrées par hasard à la CDES de Nîmes !
Laurence(notre secrétaire) a déposé les statuts à la préfecture de Nîmes en mars et notre association est parue au journal officiel du 10 mai 2003.

Le site serait le site de l’association,

Bernadette avait crée une liste dyspraxie chez Yahoo et attendait de pouvoir trouver des interlocuteurs, vous avez été beaucoup à vous inscrire : parents et professionnels ; Nous sommes plus de 200 en 2004 . Merci à tout ceux qui participent et à tous ceux qui nous lisent. Merci aux professionnels qui nous répondent.

Depuis, nous avons créé une liste pour que les professionnels concernés par la dyspraxie puissent échanger.