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Neuilly sur Seine, 3 avril 2004

Intervention de Luc ULUENGIN-VAHL, 20 ans, devant l'AG de DMF (1)

"There are no problems, only solutions" (2)

Luc s'est dit très honoré d'avoir été invité à témoigner de son expérience de jeune dyspraxique devant la première Assemblée générale de "Dyspraxique mais fantastique" et il a rendu hommage au travail exemplaire mené par l'association.

Dans son cas, la dyspraxie se manifeste essentiellement par une très grande dysgraphie. Le plus dur pour lui a été que sa dyspraxie, sans doute relativement légère, a été diagnostiquée seulement à l'âge de 15 ans. De nombreux poblèmes avaient été repérés auparavant, diverses rééducations avaient été entreprises mais sans explications ni vision globale de son état.

C'est lui-même qui avait mis sa mère sur la piste de la dyspraxie en lui montrant l'article de Marie Odile Fargié sur la dyslexie publié dans le numéro spécial sur le cerveau de "Science et vie Junior" de février 1998. Après des recherches sur Internet, et notamment sur le site de la "Dyspraxia Foundation" anglaise, et la consultation d'une graphomotricienne à Bruxelles, Mme Lepage, la dyspraxie a été diagnostiquée officiellement par le Docteur Mazeau lors d'une visite au Kremlin-Bicêtre fin décembre 1998.

Un article de Marielle Court dans le Figaro du 22 juillet 1999 a permis de remonter la piste jusqu'à la circulaire 85-302 autorisant les handicapés moteur à bénéficier d'un PC pour les épreuves écrites du bac après autorisation sur dossier de la CDES. Cette piste était passée par la consultation du site internet de l'association française Coridys (Coordination des intervenants de la dyslexie) et un coup de téléphone à l'APEDA française (3).

Luc a suivi sa scolarité maternelle et primaire à l'école Catteau Aurore à Bruxelles (4) puis sa scolarité secondaire au Lycée français de Bruxelles. Il est actuellement en deuxième année dans une école de commerce à Bruxelles, l'ICHEC.

Luc a expliqué que les solutions pour lui avait été de quatre types :

- les aménagements scolaires et notamment l'autorisation d'utiliser un PC pour les écrits du bac ;

- certaines rééducations médicales ou paramédicales ;

- les activités sportives et culturelles ;

- la consultation de sites internet et le soutien d'associations de parents d'enfants ayant des difficultés d'apprentissage.

1) les aménagements scolaires :

a) l'utilisation du PC et de l'informatique :

Suite aux conseils donnés par le Docteur Mazeau et par Mme Lepage, Luc a utilisé le plus largement possible l'ordinateur à l'école, ce qui a été accepté par le Lycée français de Bruxelles. Il a appris à taper avec tous les doigts grâce à un petit logiciel (Le clavier de Marie) et a pris des cours d'informatique pour être autonome.

Le PC au bac (ES) lui a permis d'obtenir d'excellents résultats. Luc a indiqué que pour les maths, l'utilisation du PC prend beaucoup de temps, ce qui rend très utile dans cette matière le tiers temps supplémentaire. Pour le bac, il avait eu recours à l'éditeur d'équations de Word.

En Belgique francophone, le PC n'est pas autorisé. Il a dû écrire ses examens de première année dans son école de commerce en lettres majuscules, son écriture en lettres cursives étant illisible pour ses correcteurs. Il a dû d'ailleurs repasser de nombreuses épreuves à la session de septembre (donc pas de vacances).

b) recours à un répétiteur pour surveiller les devoirs à la maison :

Etant donné les horaires professionnels de ses parents qui ne pouvaient pas l'aider en semaine, il a bénéficié jusqu'au bac de la présence d'un répétiteur à la maison pour l'aider à s'organiser pour ses devoirs.

c) fourniture des cours par les professeurs :

à partir de la seconde, sa mère a demandé aux professeurs de prêter leurs cours le week end afin de les recopier elle-même à l'ordinateur (aux Etats-Unis les cours des professeurs sont systématiquement fournis aux dyslexiques et aux aveugles) ; en terminale, Luc s'est arrangé lui-même avec les autres élèves pour recopier les cours pendant ses moments libres au lycée car il parvient à se relire.

d) pour les cours de langues (anglais et allemand), il a été très aidé par le fait que ses manuels étaient accompagnés de cassettes. Etant donné qu'il avait beaucoup de mal à "voir" la ponctuation ou à isoler les groupes de mots dans les phrases, sa mère lui indiquait au crayon les coupes dans les phrases (un grand trait pour les points, des petits traits pour les groupes de mots).

Un petit dictionnaire électronique pour l'allemand (qui rétablissait systématiquement l'orthographe des mots et donnait toutes les conjugaisons et déclinaisons) a aussi été providentiel. L'apprentissage de cette langue s'est d'ailleurs révélé un excellent exercice de prononciation, en raison de la nécessité de très bien articuler.

2. les solutions médicales et paramédicales

a) orthophonie :

de l'âge de 5 ans jusqu'à 9 ans, il a bénéficié deux fois par semaine d'une rééducation dans ce domaine (bien que la dyspraxie comme telle n'ait pas été identifiée), ce qui a été très utile pour sa prononciation.

b) psychomotricité :

une rééducation a été menée de 6 ans à 9 ans, là encore deux fois par semaine, mais il ne peut toujours pas écrire correctement à la main.

c) l'aide d'un "psy" :

après le diagnostic, Luc a été quelques fois chez un "psy" mais il a estimé que ces visites "avaient surtout été utiles pour sa mère".

d) semelles orthopédiques :

des semelles ont été prescrites à partir de l'âge de 8 ans, là encore la dyspraxie n'ayant pas été diagnostiquée à ce stade.

e) traitement médicamenteux :

l'ophtalmo qui lui prescrivait ses lunettes lui a recommandé, après la pose du diagnostic, un traitement médicamenteux qui donne d'excellents résultats, visibles par les enseignants ou ses parents qui se rendent compte des moments où il le prend ou non.

Faute d'information ou de temps, d'autres rééducations ou traitements n'ont pas été entrepris, dont certains sont recommandés par les parents et les professionnels sur les sites internet (orthoptie, graphomotricité, kiné, omega 3 et 6, "primrose oil", suspension du pain et du lait dans l'alimentation, rééducation posturale, méthode Thomatis, ostéopathie crânienne etc).

3. Les activités sportives et culturelles

Luc a pratiqué depuis le début de l'école primaire, dans le cadre scolaire notamment, plusieurs activités qui se sont révélées très positives, :

a) les sports : escrime, équitation, viet vo dao, stages de voile et multisport. Il n'a eu aucun problème pour apprendre à nager mais le velo est encore hasardeux ; il ne s'est risqué ni au foot, ni au ski, ni au tennis, ni au roller.

b) cours de théâtre et d'élocution ;

c) cours de flûte au Lycée, obligatoire et excellente pour l'activité des doigts et de la langue ; un prof particulier, très gentille et patiente, est venue l'aider à la maison ; le prof au lycée a été également très compréhensif et positif.

d) ateliers de bricolage au musée du Cinquantenaire qui permettaient de faire de très jolies réalisations, contrairement à ce qui se passait à l'école. Là encore la monitrice était extrêmement compréhensive.

e) en primaire, l'école n'avait jamais organisé de classes vertes ou de classes de neige ; avec le recul, ce fait est très positif car de nombreux problèmes n'auraient pas manqué de survenir, les monitrices et les professeurs n'étant pas informés du handicap et l'encadrement n'étant sans doute pas suffisant pour faire face à un enfant à l'époque aussi "maladroit et étourdi".

f) enfin, last but not least, (mais tous les membres de DMF le savent), les jeux électroniques, Game boy et autres, ont permis une rééducation extrêmement agréable et efficace de la coordination oeil-mains et de la mémoire à court terme.

4. Les sites internet et les associations de parents

La mère de Luc ne serait jamais parvenue jusqu'au diagnostic du Docteur Mazeau et aux meilleures stratégies à mettre en oeuvre sans la consultation de sites Internet, notamment anglais et néo-zélandais en 1998, et sans l'aide d'associations de parents d'enfants ayant des difficultés d'apprentissage, notamment, toujours en 1998, l'association qui existait alors à l'époque à Bruxelles "Children in crises".

Les mères anglaises ayant des enfants dyspraxiques membres de cette association avaient donné de très bons conseils, basés sur la pratique britannique en ce domaine (PC à l'école, tiers temps supplémentaire, encouragements à pratiquer des sports etc).

A l'époque les sites internet américains sur la dyslexie donnaient également de très bons "trucs" pour certains aspects de la dyspraxie (fournitures des cours aux enfants, flûte, patience pour les étourderies, post it dans les livres de classe, assistance pour ranger le cartable et la chambre et surtout encouragements et compliments systématiques pour les efforts accomplis etc).

Le site "Teens versus dyslexia", aujourd'hui fermé, communiquait les conseils de Rockefeller, ancien Vice-président américain et lui-même dyslexique :

"Ne dites jamais : je n'y arriverai pas. Dites : ce sera plus difficile pour moi d'y arriver". Et il montrait comment ses discours étaient tapés pour lui : avec des lettres énormes et une ponctuation qui isolait tous les groupes de mots.

Le site recommandait aussi aux parents de faire bloc avec leur enfant et de ne jamais autoriser qui que ce soit à l'humilier, ou même à tenter de les associer à une humiliation de leur enfant (en disant que l'enfant était paresseux par ex).

La mère de Luc a aussi alors eu connaissance d'un excellent "Multimedia dyslexia pack" financé par la Commission européenne et réalisé sous la direction de Judith Sanson, membre fondateur de "Children in crises".

Ces informations sont arrivées juste à temps pour Luc qui commençait à avoir une mauvaise image de lui-même. "I am neither stupid nor lazy", écrivaient fièrement de jeunes dyslexiques américains sur internet pour expliquer le soulagement que leur avait apporté le diagnostic de leur handicap. Juste à temps aussi pour sa mère qui ne savait littéralement plus "à quel saint se vouer". "We are not alone", commentaient de leur côté les "fighting mums" (elles signaient ainsi généralement leurs messages) de ces adolescents sur les mêmes sites.

En 1998 le lycée de Luc avait envisagé à l'issue de la troisième de l'orienter vers une école professionnelle où il aurait été interne en France et où son handicap l'aurait probablement empêché de réussir. Sa mère avait alors pensé le scolariser à la maison, grâce au CNED (Centre national d'enseignement à distance), sans savoir alors comment elle aurait pu poursuivre sa vie professionnelle.

Finalement Luc avait été autorisé à passer en seconde, après une contestation de l'orientation devant la commission d'appel (5). Il a eu recours au PC à partir de cette classe, qu'il a d'ailleurs redoublée pour son plus grand bien.

"Je reviens de loin", a constaté Luc.

Résidant à l'étranger, la JAPD (Journée d'appel à la défense nationale) pour Luc à 18 ans s'ést limitée à une conférence sur les Forces armées françaises et il n'avait été soumis à aucun test scolaire. Mais il serait très utile pour les pouvoirs publics de voir comment cette Journée pourrait permettre de dépister avec précision tous les jeunes qui ne l'ont pas encore été.

Aujourd'hui Luc doit travailler énormément car la réglementation belge francophone ne l'autorise pas à utiliser un PC pour les épreuves écrites des examens.

Il s'interroge sur un éventuel programme Erasmus et il choisira sans doute une Université britannique, étant donné la réglementation existant pour les dyspraxiques dans ce domaine. Mais il rêve de stages en Chine ou au Japon.

Il vient de commencer à étudier le japonais en troisième langue, plus facile à écrire que les lettres cursives de l'alphabet latin... Sa mère aurait préféré qu'il choisisse l'espagnol ou l'italien et s'était déclarée peu disposée à acheter un PC japonais. Mais Luc a trouvé sur internet un programme gratuit de UCLA permettant d'écrire cette langue (les deux alphabets japonais et les caractères chinois utilisés en japonais) à partir d'un clavier normal.

Luc prend des cours de conduite automobile mais ira consulter un orthoptiste pour être sûr que cette activité n'est pas dangereuse et que son champ visuel n'est pas limité.

En conclusion, Luc adresse ses remerciements au docteur de la médecine scolaire de la ville de Bruxelles, Mme C., qui avant le CP (cours préparatoire, première année en Belgique), avait conseillé la poursuite de sa scolarité à Catteau Aurore (et non dans une école spéciale de type 8), bien qu'elle ait remarqué une agnosie des doigts et des troubles de la fine motricité (6).

Luc remercie également ses institutrices et ses professeurs, qui, à deux exceptions près, l'ont toujours encouragé, ont signalé fermement et infatigablement ses problèmes à ses parents (jusqu'au diagnostic en 1998) et ont fait en sorte, de façon très subtile (même avant le diagnostic), qu'il ne soit jamais choisi comme "tête de Turc" dans la classe par ses pairs, malgré ces problèmes. Les sites internet anglais sur la dyspraxie mettent l'accent sur les risques particulièrement élevés d'être victimes de "bullying" (harcèlement) pour ces enfants à l'école.

Il constate enfin que sa dyspraxie a dû être très dure à vivre pour son jeune frère car il a monopolisé, - bien involontairement- l'attention de leurs parents et de leurs répétiteurs.

(1) "Dyspraxique mais fantastique" : www.dyspraxie.info

8 Chemin des Eycellets

30150 Montfaucon

France

Tél : 06.16.74.96.38

Courriel : info@dyspraxie.info

Présidente : Mme Françoise CAILLOUX

(2) Devise des sous-mariniers américains : "Il n'y a pas de problèmes, uniquement des solutions".

(3) Après l'épreuve du BEPC, réussie en juin 1998 contre toute attente, en écrivant à la main et avant le diagnostic officiel de dyspraxie, une tante de Luc avait bien signalé qu'il était possible d'avoir une secrétaire pour passer le bac. Mais aucun écho de cette information ne semblait être parvenu jusqu'à Bruxelles.

En 1998, le site de Coridys n'apparaissait pas spontanément sur Yahoo.fr lorsque l'on tapait "dyslexie".

La CDES de Lille, contactée par le Lycée français de Belgique, a accordé sans aucun problème, après fourniture d'un dossier médical comme il est de règle, l'autorisation d'utiliser le PC pour les écrits de la première et de la deuxième parties du bac. Il avait été heureux que l'orthophoniste qui avait rééduqué Luc ait conservé les petits bilans le concernant pour constituer ce dossier.

APEDA : Association de parents d'enfants ayant des difficultés d'apprentissage.

(4) Il est intéressant de signaler que cette école apprenait à lire avec la méthode classique, c'est à dire ni une méthode globale, ni semi-globale. Méthode complétée, sur les conseils d'une tante, le soir et le week end par la petite méthode Boscher. Luc avait su lire seul dès les vacances de Noël en CP et la lecture est vite devenue l'une de ses activités favorites, ce qui avait conduit sa mère à écarter systématiquement la piste de la dyslexie pourtant soufflée à partir de 1996 par des collègues grecque, allemandes ou anglaises lorsque la scolarité de Luc était de nouveau difficile.

Les sites anglophones sur la dyslexie consultés en 1998 consacraient une place importante à la dysgraphie et aux troubles de l'attention, ce qui a conduit au bon diagnostic.

Pour le calcul, les écoles belges utilisent les réglettes Cuisenaire. Luc n'a pas eu de problème en primaire, sinon bien sûr pour poser correctement les chiffres des opérations. Au lycée, la géométrie a été un peu problématique, notamment pour la manipulation de compas et d'équerres.

Au lycée, il y a eu aussi une année où la gymnastique s'est très mal passée.

(5) Le "parent délégué" de la classe de Luc avait à cette occasion fourni une aide inestimable sur la procédure à suivre.

(6) A la crèche "Le nid", les puéricultrices avaient déjà signalé des problèmes : chutes fréquentes, incapacité à faire des puzzles, rêveries...qui lui avaient valu le surnom de "Lulu-berlue". Elles demandaient aussi quelle langue était parlée à la maison (seulement le français en fait). Mais ces précieux avertissements n'avaient pas été décodés.

L'un de ses oncles (qui n'était pas un professionnel de l'enfance mais père de famille) avait pour sa part remarqué, alors que Luc n'avait que quelques mois, qu'il avait toujours conservé son réflexe archaïque du "grasping". La mère de Luc n'a compris la valeur de la remarque que bien des années plus tard en consultant un site britannique spécialisé sur cet aspect de la dyspraxie.

NB : La mère de Luc, qui ne consultait plus Internet sur la dyspraxie depuis longtemps, a trouvé le site de "DMF" en avril 2003, en préparant une réunion de parents d'enfants handicapés sur son lieu de travail convoquée à l'initiative de quelques collègues dans le cadre de "2003, année des handicapés".