Sommaire > Avant 15 ans > Catherine

Votre site est formidable et je suis heureuse qu'il existe enfin ce type d'information en français.

Mon fils est né en 1991 et va avoir 13 ans, il est dyspraxique.
Sa dyspraxie concerne le langage et le corps.
Nous avons suivi le parcours du combattant qui ressort de tous les témoignages, entre médecins, rééducations et problèmes scolaires, et je suis prête à y joindre le mien.

Mais aujourd'hui, j'écris pour une autre raison.

Nous avons quitté la France, en 1995, alors que notre fils avait 3 ans et demi, et depuis nous avons véçu en Tchéquie, en Roumanie, en Suède et aujourd'hui, en Suisse.

Pour des raisons d'incompréhension avec les écoles françaises à l'étranger, nous n'avons eu d'autre choix que de mettre notre fils dans un système anglophone.

En 1999, une thérapeute anglaise, me parla de la "dyspraxia". J'ai failli tomber de ma chaise quand j'ai lu le descriptif de la journée de Danny, sur le site
www.dyspraxiafoundation.org.uk.
A partir de ce jour, je n'ai eu de cesse que de lire tous les livres en anglais publiés sur le sujet et il y en a beaucoup.

Ceci m'a beaucoup aidée, à tous les points de vue, en particulier dans mes démarches auprès des médecins, des rééducateurs, des écoles et en ce qui concerne mon propre rôle.
C'est cela que je veux dire aux parents.
Si vous lisez l'anglais, lisez ces livres.

Il faut aller à toutes ces sources, la source française ne pourra qu'en être enrichie.

Bien sûr, il y a le docteur A. Kirby "The Hidden Handicap", qui a elle-même un fils dyspraxique, vous l'avez cité,

de même M. Portwood, avec ses idées originales, dans ses 2 livres, "Understanding Dyspraxia" et "Developmental Dyspraxia".
Il y a aussi "Helping children with dyspraxia", M.Boon ;
"Dyspraxia 5-11" et Dyspraxia in the early years" Ch. Macintyre;
"Guide to Dyspraxia and Developmental Coordination Disorder" A. Kirby et S. Drew ;
"Dyspraxia, A Guide for teachers and parents" K. Ripley ;
" Identification and solutions for coordination difficulties : Dyspraxia" , Jan Proustie ;
"Living with Dyspraxia" , Dyspraxia Foundation. (de Mary Colley )

Il faut savoir aussi que tous les pays ne sont pas alignés sur le même terme, ainsi il y a dyspraxia, mais aussi DCD (plutôt USA) et DAMP (pays du Nord, avec un auteur de référence Christopher Gillberg, psychiatre).
DAMP=Deficit in Attention, Motor-control and Perception.

Je pense qu'il y a besoin d'une harmonisation entre tous ces chercheurs, médecins et praticiens. Cela viendra, mais en attendant, c' est un peu confus pour les parents.

Si vous pouvez mettre mon message dans les témoignages, j'en serais heureuse.
Bravo et continuez. merci

Bonjour,


En réponse à votre demande de présentation, je vous envoie ce témoignage, qui fait également suite à un échange de courrier avec Françoise.

Je suis la maman de 2 garçons, l'aîné, bientôt 13 ans, qui est dyspraxique, le deuxième qui a 9 1/2 ans.

Nous avons quitté la France à la naissance du deuxième avec une grande inquiétude de ma part.
Je n'avais, en effet, pas repris mon travail à cause des soucis, concernant mon premier enfant.
Mes craintes se sont révélées pires que celles imaginées; de plus, nous avons déménagé dans 4 pays différents, mais, en même temps, cela m'a permis d'entendre parler de "dyspraxia" et de "DCD" en 1999.

Cela m'a beaucoup aidée - même si ce fut un choc et une révélation - dans mes éternels "démarchages" pour mon fils, auprès des instances médicales, thérapeutiques et scolaires...
En 1999 et après, mon grand support ont été, les sites anglais, américains, et les livres et articles en anglais, qui foisonnaient.
Peu de temps après, j'ai lu l'article du docteur Mazeau sur internet, mais c'est tout ce que j'ai trouvé du côté français.
Puis est venu le site de motamot, puis votre site.

Nous sommes aujourd'hui revenus dans un pays francophone, à défaut de la France.
Mais les choses ne sont toujours pas plus simples.

Je suis heureuse de l'existence de ce site et de savoir que des hôpitaux posent le diagnostic de dyspraxie, bien que je pense que pour nous la partie soit presque jouée.

Je savais, d'après mes lectures, que, autour de 9 ans, les difficultés, entre autres, croîtraient dans l'écriture et les relations sociales, alors que par ailleurs, elles deviennent moins graves, même si elles subsistent.
L'annonce de cette évolution s'est avérée exacte et nous y sommes encore, c'est pourquoi aujourd'hui ce sont les âges qui vont suivre qui me préoccupent.

Toutes les descriptions concernant les périodes antérieures nous les avons véçues à l'identique de ce qui est décrit dans les livres.

Je peux en apporter mon témoignage, avec toutes les angoisses, tous les échecs et toutes les conséquences sur la vie de l'entourage.
Egalement pour toutes les solutions empiriques trouvées ou pas à tous les moments fatidiques.

C'est éventuellement à cela que je pourrais être utile. Car même si il n'y a pas une ligne de développement obligatoire pour l'enfant, il semble qu'il y ait des situations qui se répètent et si elles vont être dures, c'est bien de le savoir à l'avance.

En fait, dans ce développement difficile, une emphase peut être mise selon les âges sur certaines difficultés, le lire ou l'entendre avant, permet de cibler les efforts.

Aujourd'hui, mon fils suit une scolarité normale, dans la classe de son âge, en anglais, avec un temps scolaire un peu aménagé.
Mais chaque fin d'année scolaire a été une victoire.
Il est bilingue, mais ne prononce pas toujours bien et n'est pas fluide et organisé dans ses discours même si il sait exactement ce qu'il veut dire.
C'est très dur de le suivre dans ses travaux d'école, car, vu son âge, je ne peux pas entrer dans les classes comme je le faisais auparavant.

Il est désorganisé, perd beaucoup ses affaires, prend ses cours de manière anarchique ou pas du tout, ne comprend toujours pas très bien comment se faire des amis, mais il adore apprendre et a une mémoire d'éléphant, ce qui compense un peu la prise de cours écrits ; de plus, il aime s'exprimer oralement.
Il aime beaucoup lire, mais pas écrire, il y est très lent.

Toutes les matières l'intéressent, ses résultats sont moyens, et ses efforts fluctuants selon l'environnement, le prof, ou autre.
Ma présence est encore nécessaire, alors que son frère est déjà plus indépendant depuis longtemps sur certains points.
Il a toujours beaucoup pleuré et le contrôle n'est pas encore total.

Il a droit à l'ordinateur à l'école, mais c'est encore illusoire à ce stade, il n'est pas assez rapide. Cependant il l'utilise pour produire du travail écrit à la maison.

La maladresse subsiste et elle peut être encore parfois gênante pour ses voisins (exemple en sciences ou à table) , de même que l'état de ses cahiers ou son élocution...
Le harcèlement des autres enfants, "bullying", a été le point noir de ces dernières années et a provoqué de grandes souffrances.
Actuellement, la situation est stabilisée, mais par expérience, elle se déstabilise très rapidement.

Notre fils a toujours pratiqué une activité sportive plus ou moins bien et fait de la musique, en fonction des lieux où nous étions et des possibilités.
En ce qui concerne ce point, où les parents sont libres, je dirais que le choix de la personne qui prend en charge l'enfant est plus important que l'activité elle-même, car même les activités les plus simples pour lui, il les pratiquera comme un enfant dyspraxique.

Bien que sa diction ne soit pas complètement fluide et sa motricité parfois maladroite, il a arrêté les rééducations depuis longtemps, nous avons senti comme une impasse dans les techniques employées, d'un commun accord avec ceux ou celles qui les pratiquent (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, mais cela ne signifie pas pour moi, qu'il ne reprendra pas un jour).
Il y a là un immense travail à accomplir pour les professionnels : trouver des méthodes qui soient spécifiques pour les dyspraxiques, mais encore faut-il que le milieu médical se mette d'accord sur ce qu'est la dyspraxie et comment elle "fonctionne".
Aujourd'hui, il voit un neuropédiatre tous les 6 mois et un psychologue presque une fois par semaine.

A l'école (et dans l'entourage), c'est bien de pouvoir mettre une "étiquette, dyspraxie", plutôt que d'arriver et de dire, en allant voir toute la hiérarchie, "mon fils a des problèmes...".
Après, il faut trouver des solutions et négocier aussi avec l'enfant.

Pour l'enfant, c'est dur, en plus de toutes les salles d'attente et personnes rencontrées qui l'examinent et le testent, il vit une grande frustration, en permanence, pour tout, et il en est tout à fait conscient, c'est très dur de lui conserver l'estime de lui-même, sa joie et son envie de progresser et de participer à sa propre progression.

J'ai eu la chance aussi, au cours de toutes ces périgrinations de rencontrer des personnes qui m'ont vraiment aidée et d'avoir un mari qui a su comprendre.


Catherine