Témoignage de Corinne maman d'un enfant de 10 ans

Bonjour,

je suis maman d'un garçon de 10 ans dont la dyspraxie visuo-spatiale
n'a été découverte que voilà peu. En échec scolaire complet depuis
fort longtemps, il a d'abord été diagnostiqué comme ayant une
dyslexie visuelle sévère. Les rééducations et bilans divers se sont
enchaînés depuis sa dernière année de maternelle où son institutrice
avait relevé un problème majeur sans les "outils" ou "formation"
nécessaires pour le définir : " il a un problème mais je sais pas
quoi" ( sic ) .....Ce "je sais pas quoi" était donc déjà cette
dyspraxie qui le gênait dans ses travaux manuels ou pour faire du
vélo . Le Rased est alors intervenu pour des séances de
psychomotricité. Pour autant, encore une fois la dyspraxie n'a pas
été relevée.
Plus tard, ce fut le redoublement puis le triplement du CP avant le
dernier recours : une classe spécialisée pour enfants dyslexiques.
Mais là encore, il n'était pas à sa place. En effet, il
restait toujours le plus lent : tenir le stylo pour écrire et
déchiffrer en même temps était une épreuve !

Je passe alors sur les interventions péremptoires des psychologues
en la matière. C'est un scandale encore aujourd'hui malheureusement.
Si l'enfant est intelligent et a des problèmes scolaires, la faute
ne peut en revenir qu'aux parents, le délit de maltraitance n'est
pas loin CQFD !
Bref, beaucoup de souffrance et de douleur à surmonter en pareille
situation ... pour tous y compris surtout l'enfant qui se sent
coupable d'engendrer un conflit pourtant orchestré par des adultes
ignorants et maladroits.

Sur ce, la lecture d'un livre de M. Mazeau puis la visite du site de
DMF s'apparente à la découverte du Saint Graal ... les difficultés
de notre fils portaient "un nom" !!!!! Abonnés pourtant aux bilans
divers depuis de nombreuses années ..... il restait donc, d'autres
examens jamais effectués tel le bilan neurovisuel ! Celui-ci une
fois fait, a démontré une atteinte de la motricité oculaire majeure
associée à d'autres troubles.
Euréka, nous avions trouvé la cause ? Et non, puisque une dyspraxie
n'empêche pas forcément d'apprendre à lire mais cela expliquait du
coup sa fatigue importante dès qu'il s'approchait d'une feuille écrite.
Non, notre fils ne menait pas une vie de patachon la nuit, nous
découvrions enfin la cause de ses baillements intempestifs en classe
!!!! Non, ce n'était pas un enfant instable .... incapable de se
tenir correctement aux dires d'une certaine orthophoniste dont il
vaut mieux oublier le nom. Oui, toujours affalé sur le côté ou
carrément debout au dessus du travail écrit .... notre fils
compensait depuis l'enfance sa façon particulière de "voir le
monde". Et personne : parents, rééducateurs, enseignants ou le
comble l'ophtalmologiste consulté pour des douleurs aux yeux,
n'avait remarqué qu'il était obligé de bouger le corps à défaut des
yeux pour "regarder" !!!!
Du coup, nous avons commencé à " dévider la pelote", d'autres
examens ont démontré d'autres troubles telle une atteinte moteur de
la main etc ...
Par conséquent, notre fils est passé de l' "étiquette" de fainéant
en classe traditionnelle à celle de "dyslexique" un peu "débile"
puisque même en classe dite "spécialisée", il ne réussissait pas à
compenser .... à enfin au bout de cinq années : des examens
neurologiques sérieux et complets démontrant ce qu'il est
réellement, soit

un petit garçon dont le développement a souffert pendant la
grossesse et qui très courageux, a réussi à "cacher" ou "compenser"
ses difficultés telle aussi sa légère spasticité jamais
diagnostiquée de même, avant cette année : "des douleurs aux jambes,
oh, c'est la croissance" ( sic ) !!

En conclusion, je dirai à vous parents de ne jamais cesser de vous
questionner sur les difficultés de votre enfant et de ne pas vous
arrêter aux "étiquettes" posées si elles perdurent malgré la
rééducation ....En effet, nous parents, avons un "regard extérieur"
qui est seul, valable quand au résultat de la remédiation
entreprise ! Nous devons nous réaproprier notre rôle d'éducateur ...
la fonction de parent est d'éduquer. Pourtant, une fois pris dans la
spirale des examens, rééducations diverses, un glissement s'opère et
une substitution, une captation de notre libre-arbitre se fait jour
.... bref, on "pense pour nous" !
Si l'on "pense bien", tant mieux ....mais gardons notre vigilance,
c'est le premier de nos rôles que de "protéger" l' intégrité de nos
enfants qui ne doivent pas être "objet de soins" mais tout au
contraire être "sujets de soins" !


En effet, notre enfant est découpé en tranches de "dys" : dyslexie,
dyspraxie, dysphasie .... Pour exemple, il est entendu que la
Dyslexie proprement dite n'est pas d' origine neurologique mais
génétique donc si votre enfant est à plus de deux écarts standards
de la norme, est élevé dans un environnement normal, sa non-lecture
est diagnostiquée de type dyslexique ..... et le professionnel dont
le "métier" est de diagnostiquer celle-ci n'a que faire de vos
"remarques supplémentaires" sur sa maladresse supposée ..... " c'est
normal, les dyslexiques sont aussi maladroits" (sic) .....phrase
entendue souvent ! Des centres de référence sont là pour
diagnostiquer un 'dys" et pas un autre ..... De même, un
ophtalmologiste n'est pas un neuro-ophtalmologiste donc si votre
enfant souffre des yeux en dépit d'une vue normale ...on lui
conseillera des gouttes pour calmer l'irritation sans s'étonner du
fait que pour faire l'examen, le médecin aura demandé maintes fois
de rester tranquille au garnement qui se trémousse sur son siège,
manifestement gêné !

La dyspraxie reste encore méconnue, en ce qui nous concerne, la
dyspraxie visuo-spatiale dont le retentissement sur les
apprentissages scolaires sont majeurs selon les cas, elle empiète
sur le domaine de chasse des "spécialistes es dyslexie"....du coup,
un simple bilan neurovisuel qui pourrait, devrait être fait lors de
toute difficulté face à l'écrit n'a jamais été envisagé pour notre
fils...Il a fallu que nous découvrions par nous-même que cela existait !
Pire, lorsque nous nous sommes présentés avec notre bilan et les
recommandations afférentes pour l'apprentissage de l'écrit,
cela n'a pas été pris en compte et pourtant, c'était une classe dite
"spécialisée" !


Ce témoignage, je le fais au nom de tous ces enfants pas ou mal
diagnostiqués dont l'avenir est d'emblé de ce fait compromis !
Je ne parle pas de cet enfant dyslexique qui avec une remédiation
adéquate parviendra un jour à lire, je ne parle pas de cet enfant
dyspraxique reconnu dès la maternelle et dont les difficultés seront
du coup prises en compte tout au long de sa scolarité.
Ceux là seront souvent incompris et les parents devront les soutenir
car rien ne leur sera jamais facile !

Pour autant, une fois le diagnostic posé, nous devons rester
vigilants. Pour exemple, savoir s'il s'agit d'une dyspraxie dite
lésionnelle dans ce cas, souvent associée à d'autres troubles qu'il
faudra rechercher,différente en cela d'une dyspraxie dite de
développement.

Pour ma part, mon cri du coeur est pour ces enfants oubliés dans des
institutions où ils n'ont rien à y faire hormis servir un "système" !
Je parle au nom de tous ces enfants qui passent encore " à la
trappe" faute malheureusement toujours d' une grande méconnaissance
de ces "dys" de la part, ce qui est le comble d'un aéropage de
médecins, d'othophonistes, rééducateurs divers et j'en passe !
Chacun reste encore sur son quant à soi et ses prérogatives, "droit
dans ses bottes" !

Le travail associatif et le combat individuel des parents, le mot
n'est pas trop fort car il s'agit bien là d'une guerre, même si cela
reste une guerre d'incompréhension, est primordial pour la cause de
nos enfants.
Sans une visite fortuite sur le site de DMF, nous en serions encore
à nous poser des questions aujourd'hui !



Corinne.