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Si je peux résumer un peu
le parcours de Julien, né le 28/8/93 (il a maintenant 10 ans ,
il est en CM2):
Je dirais que depuis quasi sa naissance , je me posais plein de questions,
mais comme c'était mon premier enfant, je n'avais pas vraiment
d'élément de comparaison. En effet, c'était un bébé
très agité, qui ne dormait pas beaucoup et manifestait très
souvent par des pleurs : quoi exactement? pas sa faim, bien que j'aie
toujours l'impression qu'il n'était pas rassasié, mais il
mangeait 3 fois plus qu'un bébé "standard". La
seule chose qui le calmait, c'était qu'on le porte et qu'on le
berce. Mais la pédiatre m'a rassurée.
C'était aussi un bébé très attachant , et
je me souviens avoir versé une larme lorsqu'il est parti d'un grand
éclat de rire du fond de la gorge, pour la première fois,
à 4 mois!
Puis ensuite est venu le temps des plaies et bosses lorsqu'il a marché,
à 12 mois. C'était plus que des bosses: fracture de l'avant
bras, front ouvert et suturé à l'hôpital...
Il a parlé tôt et s'exprimait déja bien à 18
mois/24 mois.
Mais il était maladroit, pataud et nous faisions bien attention
à tous les objets de son environnement qui pouvaient le heurter
et lui faire mal. Il a toujours été très grand et
costaud pour son âge, et cela faisait d'autant plus de dégats.
A l'école maternelle, il s'est bien plu, il participait beaucoup
à l'oral, et était très curieux. Nous lui lisions
tous les jours des livres, des histoires ou des contes, et il avait très
envie d'apprendre à lire. Sans que nous fassions le moindre effort
pour cela, il savait déja lire au début de la grande section
de maternelle.
Je precise qu'il était à l'époque dans la même
classe qu'un enfant qui est resté longtemps son meilleur , et son
seul ami. Cet enfant a commencé à lire en même temps
que Julien, et la maitresse leur donnait des livres qu'ils déchiffraient
ensemble , dans un coin lecture de la classe.
Par contre, dès qu'il s'agissait de dessiner, il n'aimait pas du
tout, et il était couvert d'encre et de peinture , litteralement
de la tête aux pieds lorsqu'il rentrait à la maison. Il aimait
pourtant bien peindre, et j'ai gardé quelques peintures pas mal
du tout de cette époque.
Je me souviens en particulier d'un épisode en fin de maternelle.
La maitresse m'a expliqué qu'ils faisaient une espèce d'évaluation
de la maturité des enfants, et elle m'a dit que le fameux "dessin
du bonhomme" de Julien était celui d'un enfant ...un peu attardé.
Elle m'a rassurée en me disant qu'il devait être dans la
lune à ce moment là, et que bien sûr cela n'avait
aucune signification compte tenu de ses autres facultés...mais
quand même, cela a été le premier signe reconnu à
l'école.
Julien est donc passé en CP, qui a été une année
un peu difficile.Il était avec son ami, et tous les 2 savaient
déja lire. La maitresse ne savait pas bien quoi faire d'eux. C'était
un double niveau: CP/CE1.
Julien avait des difficultés graphiques importantes, et bien sûr,
le soin laissait à désirer...La maitresse m'a convoquée
plusieurs fois pour me dire qu'il fallait qu'il fasse plus attention,
qu'il devait être dans la lune...Je lui remplaçais sa trousse
complètement presque toutes les semaines, il perdait tout! Et je
me fachais, son père aussi...On lui faisait faire de l'écriture
à la maison... Quand j'y pense, ça a été un
vrai calvaire pour lui. La pédiatre me disait toujours qu'il ne
fallait pas s'en faire, la preuve, il savait lire avant tout le monde!
Les difficultés avec les camarades de classe ont aussi empiré
alors, il n'avait que son meilleur ami, qui lui, a été integré
rapidement dans le cours de CE1. Il n'avait pas de problème d'écriture
et de soin, lui...
Le CE1 et le CE2 se sont déroulés à peu près
de la même manière, Julien était toujours bon élève
très communicant à l'oral (trop, on le lui a aussi reproché!),
bon aussi en math (je sais que c'est une difficulté habituelle),
mais avec une écriture désastreuse, un manque de soin. La
lenteur dans l'écriture commençait à poser un problème
supplémentaire. Et les difficultés avec le camarades dégéneraient
souvent en coups, toujours reçus par Julien et non rendus, bien
qu'il soit beaucoup plus grand que les autres élèves, et
qu'il fasse du judo depuis l'âge de 3 ans (j'avais oublié
d'en parler, mais je développerai plus tard). Pour ces problèmes
de violence, je suis allée voir les maitresses, ...et Julien n'a
plus voulu m'en parler. Je l'ai même encouragé à répondre
aux coups par des coups, mais chaque fois qu'il a tenté l'experience
, il s'est fait punir par la maitresse.
Ce qui agace peut-être les camarades de Julien, et nous aussi par
moment, c'est qu'il est très sûr de lui, de son bon droit
et a un sens très aigu de la justice. Il discute toute décision
à n'en plus finir, trouve toujours des arguments ...et ce vis à
vis de tout le monde : ses parents, la maitresse, les camarades...
Nous avons même un ami qui dit qu'il faut qu'il soit avocat plus
tard...
J'ajoute que durant cette période, nous avons fait appel à
un psychologue (recommandé par la pédiatre), et à
une orthophoniste (une vingtaine de séances) car Julien forçait
tellement sur sa voix (qui est très forte et grave) qu'il avait
sans arrêt des exctinctions de voix.
En CM1, il avait 2 maitresses: une gentille qu'il aimait beaucoup, et
qui reconnaissait ses difficultés en écriture, mais trouvait
que ce n'était pas trop grave. Elle m'a conseillé de faire
appel à une psychomotricienne. L'autre maitresse, beaucoup moins
douce, lui a même beaucoup reproché d'en savoir parfois trop
sur certains sujets, et lui a ordonné de se taire...
Cette année là, Julien a été suivi 6 mois
par une psychomotricienne, qui a trouvé qu'il s'agissait d'une
"crampe de l'écrivain", et a poursuivit une rééducation
en ce sens toutes les semaines., Lorsque ces séances ont été
terminées, j'ai été convoquée par la 2e maitresse,
qui m'a dit que les résultats de Julien étaient en chute
libre, qu'il n'était plus très présent en classe
(c'est à dire: il était dans la lune), quant à l'écriture,
heureusement que les séances de psychomotricité étaient
terminées: cela avait encore aggravé le problème!
Nous étions vraiment désemparés. J'en ai parlé
à une amie psychologue avec laquelle je travaille (je suis médecin,
mais je n'ai jamais fait de pédiatrie, je suis endocrinologue).
2 de ses 3 enfants sont "précoces", et ont des difficultés
d'écriture. Elle m'a conseillé de faire des tests psychométriques
chez Julien.
Et là, enfin , nous avons commencé à comprendre.
C'était fin Juin 2003: Julien avait un QI verbal très élevé
(au dessus de 130) mais un QI perfomance beaucoup moins bon, 40 points
en dessous du verbal. Ce qui signifiait qu'il était dyspraxique
très probablement visuo-spacial vu les tests. Et précoce.
Cela explique sans doute qu'il s'en soit si bien sorti jusqu'à
présent: il a mis en place des compensations souvent efficaces.
La neuropsychologue que nous avons rencontrée est très professionnelle,
quelqu'un de formidable, et je suis prête à la recommander,
même si c'est cher.
Nous étions heureux d'avoir enfin un nom pour désigner le
problème que nous avions depuis si longtemps. Julien aussi était
content, ce n'était pas sa faute, et tout le monde pourrait le
savoir, s'il n'arrivait pas bien à écrire. Il était
aussi un peu inquiet de de pas être comme tout le monde, mais dans
l'ensemble, ça a été un soulagement.
Nous avons ensuite vu un neuropédiatre, qui a confirmé le
diagnostic et demandé un bilan d'ergothérapie. Là
encore, il a fallu se battre pour trouver quelqu'un. Finalement, le bilan
a été fait et les séance d'ergo ont débuté
en Novembre, 1 puis 2 séances d'1 heure par semaine.
A la rentrée de CM2, je suis allée voir la nouvelle maitresse
de Julien, pour lui expliquer la dyspraxie. J'avais recueilli beaucoup
d'info sur votre site et avais fait des copies pour la maitresse. Elle
a été compréhensive, mais surtout, elle a mis en
place tout de suite certains aménagements pour que Julien n'ait
plus tout à écrire, lui évitant les copies fastidieuses,
lui laissant un peu plus de temps pour les dictées, et lui faisant
faire ses expressions écrites sur l'ordinateur de la classe.
Pour les maths, la difficulté principale que rencontrait Julien
était les alignements de chiffres en colonnes et les retenues.
Mais depuis qu'il a compris que sa dyspraxie entrainait justement ces
difficultés, il fait très attention pour écrire les
chiffres (presque) en colonnes, quitte à prendre plus de place.
Du coup, il a 19/20 en maths...En géométrie, il n'est pas
aussi bon mais la difficulté est je pense plus instrumentale (manier
règle, compas, équerre... ) que conceptuelle. Enfin, il
nous a amené un bulletin au 1er trimestre qui nous a tous rendus
heureux.
Il a eu la chance d'avoir une institutrice très à l'écoute,
qui l'aide à contourner ses difficultés. Mais elle même
reconnait que ce n'est pas gagné pour le collège, et elle
nous conseille même de le mettre dans un collège privé
(elle est aussi directrice d'école...).
La prochaine étape sera de réunir l'équipe éducative,
même si les choses ont déja été mises en place
correctement avec la maitresse en direct. Je pense que cela est nécessaire
pour que soit reconnue la dyspraxie de Julien au niveau de la CDES. Et
pour que les aménagements , s'ils sont nécéssaires,
puissent être mis en place rapidement en 6e. Dans la même
optique, nous allons faire une demande d'AES.
Dernier point, les activités extra scolaires.
Dès son plus jeune âge, Julien a eu besoin de se dépenser,
mais sa maladresse nous inquietait. Mon mari a trouvé que ce serait
bien de l'inscrire au "baby-judo" à l'âge de 3
ans, pour qu'il prenne mieux conscience de son corps et de ses mouvements.
Je crois que cela a été extremement bénéfique,
et a permis a Julien de compenser une partie de ses problèmes gestuels.
Il n'a jamais arreté, il aime beaucoup cette activité, même
s'il n'est pas très très bon. Il l'est quand même
suffisament pour être ceinture orange verte, et il fait des competitions
(il les perd toujours, mais ça ne le décourage qu'un moment).
Pour lui, il n'est pas question d'arreter.
Il a commencé le vélo à 5 ans, là encore grâce
à la perseverance de son père , et à son courage.
Il en voulait, et il y est parvenu assez rapidement.
Pour la natation, il aimait beaucoup l'eau, et nous jugions qu'il fallait
lui apprendre à nager le plus vite possible (piscine sur les lieux
de vacances=danger...). Il a commencé les cours de natation vers
4ans et demi 5 ans. Il savait nager, pas très bien c'est vrai,
à 6 ans. Sa brasse est particulière, très "coulée"
mais il se débrouille et il est très endurant maintenant.
Il va à la piscine 1 fois par semaine avec sa soeur de 8 ans au
club nautique.
Nous avons abandonné (pour le moment) la musique, c'était
vraiment trop dur pour lui , même s'il aime cela. Il joue du CD
audio...
Il aime beaucoup lire, dévore au moins 2 livres/semaine + les revues,
il aime aussi la game boy, les jeux sur ordinateurs et s'y débrouille
fort bien. Il est toujours curieux de tout.
Il a un seul vrai ami, un enfant un peu renfermé , ils sont dans
la même classe. Son ancien ami est en 6e, ils se voient toutes les
semaines et ça se passe bien aussi avec lui. Les autres le laissent
un peu plus tranquille maintenant, et Julien semble nettement plus heureux
que l'an passé. Nous , ses parents, le comprenons mieux aussi,
et ne lui demandons plus tous les matins de s'appliquer pour mieux écrire...
Voilà, désolée d'avoir été si longue,
il y a encore tant à dire...
Bien sûr, le diagnostic a été trop tardif, mais il
y si peu de gens qui connaisent la dyspraxie!
Et nous avons un enfant merveilleux, mais on a faillit le "casser".
Maintenant que nous savons de quoi il retourne, on peut se battre pour
que Julien s'épanouisse. Je me rends bien compte aussi que nous
avons beaucoup de chance car finalement, sa dyspraxie ne consitue pas
un handicap aussi sévère pour Julien que pour bien d'autres
enfants.
Je parle de la dyspraxie autour de moi, personne ne connait mais en semant
des graines partout, bientôt...
Très cordialement,
Isabelle
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Temoignages.dyspraxie.info
