Je
suis la mère de R... scolarisé depuis 6 ans dans
un IME (institut médico-pédagogique).
Je décompose mon témoignage en 4 points, afin qu’il
soit le plus lisible possible et le plus ramassé :
1°) L'absence de dépistage et de reconnaissance
médicale de la dyspraxie :
Ce dépistage a été « artisanal »
et fortuit.
J'ai découvert seule, le 15 mars 2002, alors que R... était
âgé de 11 ans,
l'article de Mme Mazeau en ligne sur le site « motamot »,
et nous avons appris depuis cette
date, sur les troubles dont souffre R., davantage que durant les
11 années précédentes. Sa prise en charge
s'en est trouvée brusquement améliorée.
Auparavant, il n'y a pas eu d'identification claire, explicite
pour nous, des troubles dont
souffre R... :
-
ni par le Docteur R. à l'hôpital
Trousseau, qui parle de « retard global
psycho-moteur » en 1992/93,
-
ni par le Professeur P.à l'Hôpital
Saint-Vincent de Paul, qui désigne
ses difficultés comme étant « des problèmes
de ses fonctions
neuropsychologiques », de 1994 à 1996 (le scanner
cérébral est normal),
-
ni par le Docteur G. à l'hôpital
de la Pitié- Salpétrière, service de
neuro-pédiatrie du Professeur B., qui en 1997 reçoit
R..pour des tests
et une évaluation, à l'issue desquels le seul
bilan délivré est un bilan
oral m'annonçant que « R... est un arriéré
mental qu'il importe de placer
rapidement dans un hôpital de jour, faute de quoi il sera
un adulte qui ne
pensera pas. » (sic) ; il propose une place à l'hôpital
de jour de la
Salpétrière, qui accueille des enfants psychotiques
et autistes,
-
ni par le pédo-psychiatre du CMPP, où
R... est suivi dès 1993,
sur demande de l'École maternelle, mais qui lui procure
un suivi bénéfique
par une orthophoniste et une psychomotricienne et qui reconnaît
que R. ne souffre
probablement pas "que de problèmes psychologiques",
-
ni par le Docteur X., qui rencontre R... à
Kremlin-Bicêtre en juin 1999
sur demande du pédiatre de l'IME, et note dans son bilan
écrit que « R... est
gêné sur le plan de l'exécution motrice
par un tremblement et une
dyschronométrie qui sont nettement apparents dans les
gestes contrôlés par
la vue » ; les choses avancent néanmoins, car ses
observations sont très précises et
il conseille à l'IME l'usage du clavier par R... ; il
reçoit de
nouveau R... en 2002, après 11 mois d'attente pour un
rendez-vous, et sur ma
question : « Peut-on parler au sujet de R..., d'une dyspraxie
visuo-spatiale
au sens des travaux de Mme Mazeau ? », le Docteur me répond
: « Oui, il y a une dyspraxie,
mais qui n'explique pas tout. C'est très à la
mode de parler de dyspraxie."
» (Nous ignorions qu'il pouvait y avoir des « modes
» en matière de
troubles neuropsychologiques),
-
ni par le service ophtalmologique de l'hôpital
Necker-Enfants malades,
qui suit R... dès 1993 pour un strabisme divergent, l'opère
du strabisme
en avril 2001 en dépit de mes questionnements sur les
liens possibles entre
le strabisme et ses troubles neurologiques, allégations
qu'en définitive
je renonce à faire valoir jusqu'au bout car elles me
semblent seulement «
instinctives ». L'opération s'avère inutile
et ratée, de mon point de vue,
puisque de divergent le strabisme est devenu ...convergent,
et ne s'est pas
amélioré.
En définitive, je dispose à présent du
seul bilan de l'orthoptiste de
l'Hôtel Dieu , et de deux bilans d'ergothérapeutes
affirmant que R...
souffre d'une « dyspraxie visuo-spatiale». Le mot
est également écrit dans
deux bilans d'une orthophoniste et d'une institutrice spécialisée,
datant
de 1997.
Je pourrais penser que s'agissant de R..., la dyspraxie visuo-spatiale
est
une maladie imaginaire, n'étaient ces bilans émanant
non pas de médecins,
mais d'aides médicaux, et surtout n'était le livre
du Dr Mazeau, dont
moi-même et mon mari trouvons qu'il
identifie et décrit de manière frappante et évidente
les troubles dont souffre R ainsi que les erreurs d'évaluation
dont il a souffert à l'école et de la part de
certains médecins....
2°) Le rejet hors de l'Éducation nationale.
R... a été exclu de l'école
sur avis de la CCPE après 4 ans d'école maternelle
:
on nous a conseillé de chercher une CLIS (mais il n'y en
avait pas d'appropriée dans notre ville) ou une « école
spécialisée »,
à chercher dans l'enseignement privé, car ses difficultés
étaient trop grandes pour qu'il continue dans l'Éducation
nationale, il allait à l'échec.
Le CMPP nous a indiqué l'IME qui a accueilli R... à
la rentrée de 1997 après passage de son dossier à
la CDES et délai d'attente de 5 mois.
Aucun projet d'intégration ne nous a été proposé.
Nous ne connaissions pas la loi de 75 à cette époque
(en 1997).
3°) La prise en charge tâtonnante à l'IME
:
A F..., EMP spécialisé dans les troubles graves du
langage, la dysphasie
et la dyslexie, on nous a annoncé qu'ils intégraient
R... alors que ses
difficultés les plus grandes n'étaient pas dans le
langage mais dans la
motricité fine, et de leur propre aveu ils ne savaient s'ils
pourraient
l'aider de manière appropriée.
Il y a fait de constants progrès : apprentissage de la lecture
par la
méthode Borel-Maisonny, adoption de l'ordinateur et dictées
faites à
l'ordinateur depuis la rentrée 1999.
Depuis ma « découverte » de l'article du Dr Mazeau,
j'ai donné aux responsables de l'IME
pour les aider dans le processus éducatif,
ses articles, la référence
bibliographique de son livre, les références du logiciel
Pictop et des
mémoires des instituteurs spécialisés qui sont
en ligne sur internet,
parmi eux ceux d'Éric Hurtrez qui crée
des méthodes pédagogiques pour les enfants souffrant
de DVS.
Depuis la rentrée 2002, R. bénéficie d'un suivi
supplémentaire en ergothérapie.
Mais force est de constater que la prise en charge de ses troubles
reste
approximative, subordonnée à la bonne volonté
et à l'initiative individuelle
de responsables et d'enseignants qui jusqu'à récemment
n'ont pas bénéficié d'une formation sur la
dyspraxie.
4°) L'incertitude sur les possibilités d'insertion
sociale ultérieure.
La situation de R... amène plusieurs questions :
-
de par l'important retard scolaire accumulé
et les difficultés très grandes persistantes à
maîtriser la lecture et l'écriture et plus encore
le calcul, R... ne peut espérer aller loin dans ses apprentissages
intellectuels. Après 3 nouvelles années dans un
autre EMP pour adolescents atteints de troubles divers dits
"légers", qu'il devrait rejoindre l'an prochain,
il sera vraisemblablement orienté vers un Impro,
-
mais ses difficultés étant principalement
dans la motricité fine, comment envisager lui apprendre
un métier manuel qui lui fasse espérer une insertion
sociale, alors même que sur le plan manuel il apparaîtra
très handicapé ?
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Temoignages.dyspraxie.info
