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Témoignage de Tina
 
Chers membres,
Après avoir lu le témoignage de deux mamans - Solange (triste chemin de croix) et de Lydie (par chance entourée d'enseignants compréhensifs), je vous adresse notre témoignage, notre bataille et nos "trucs" découverts souvent par hasard. Mon témoignage se veut encourageant, positif.

Notre fils aîné, Joël, dyspraxique, a 13 ans. Il bénéficie maintenant de l'appui de tout son entourage, ses deux frères de 11 ans et de 10 ans, ses parents, tout le personnel de la section secondaire dans une école internationale privée et ses camarades dans son équipe de hockey sur glace.

Il reste différent, mais sa différence a maintenant une bonne raison. Il sait qu'il est handicapé de dyspraxie, mais ce handicap est maintenant géré par lui-même et son entourage. Il y a peu de temps encore, jusqu'à un diagnostique plus empirique qu'officiel, il a souffert des difficultés scolaires insurmontables, d'une solitude extrême, ainsi que de violences verbales et physiques de la part de ses camarades de classe et des enseignants.

Pour votre statistique, "vécu dyspraxique":
- Naissance difficile, après accouchement avec ventouse, le bébé ayant cessé de respirer. Le manque d'air, la forme cloche du crâne après ventouse, seraient-ils en cause ?
- Bébé ne pouvant supporter d'être seul. Ayant toujours besoin d'être calmé. Placé en crèche avec d'autres bébés pendant le jour, il se sent très bien.
Nuits insupportables jusqu'à trois ans. Réveils, pleurs plusieurs fois par nuit.
Besoin d'être allaité jusqu'à 11 mois, refusant toute bouteille.
- Allergie au lait ordinaire, lait à base de soya jusqu'à trois ans.
- Asthmatique, découvert seulement après trois ans. 4 pneumonies avant l'age de 7 ans, d'innombrables visites à l'hôpital, chaque infection respiratoire tournant mal.
- Drôle d'excéma permanent aux coudes, genoux, sur les pieds, rien n'aide.
- Cheveux devenant très drus, secs, sans éclat dès trois ans.
(Bizarrement, ces excémas et cheveux secs ont disparus en 2 mois avec les gélules d'huile de poisson qu'il prend depuis l'année 2002!)
- Petit enfant précocement responsable: faisant tout son possible pour être utile à trois ans, déjà l'aîné de deux petits frères. (Déjà ce coté de sensibilité aux besoins des autres).
- Enfant enjoué, souriant, camarade, dans la petite enfance, premiers signes de difficultés à 4 ans à la crèche maternelle, ne sachant pas dessiner un cercle fermé, dessiner un bonhomme, tenir un crayon... il l'évite de toute façon.
- Il est naturellement bi-lingue, anglais avec maman, hébreux avec papa. A l'oral, aucun problème pour lui de vivre avec deux langues.
- Passage en primaire: on nous conseille de le retarder vu son manque d'exécution graphique. Nous avons refusé, le voyant bien mur et capable sur les autres plans.
- Début de la scolarité en Israël, d'où lettres hébraïques droites, non liées... tout juste maîtrisables pour lui... plus tard nous avons compris que le déménagement en Belgique, langue nouvelle, alphabet latin... et surtout les lettres cursives liées, impossibles pour lui à déchiffrer furent une catastrophe..
- Lecture en lettres hébraïques plus lente, mais progrès néanmoins - dans le tiers du bas de sa classe d'âge pendant la première et deuxième primaire (6-7 ans.
- Le dépistage scolaire est efficace en Israël, Joël bénéficie de leçons privées de micromotricité et d'une aide technique par une très gentille spécialiste. Il apprend à sauter avec les deux pieds, sauter à la corde, à tenir un stylo et comment écrire en étant assis de façon ergonomique, fait beaucoup d'exercices adaptés.
- On nous conseille beaucoup de sports. Donc pour chaque semaine de vacances, il est inscrit dans un camp de jour multi-sports. Probablement cette pratique très intense de sports dès l'age de trois ans lui a évité de développer un retard de co-ordination physique.
- Quand il tombe, c'est sur les articulations des doigts, il n'a pas le temps de poser ses mains à plat..
- Chaque blessure est vécue comme un traumatisme. Pleurs excessifs.
- Chaque étiquette dans un vêtement le gène. Il faut tous les couper. La laine lui est insupportable.
- Il n'est pas capable de maîtriser les lacets des chaussures, les fermetures éclair, les boutons de jean. Maman s'adapte instinctivement, achète chaussures scratch, sweats, pantalons à taille élastique.

A 8 ans, arrivé en Belgique, en 3e année dans une école primaire ordinaire sauf - des cours d'hébreux en plus.
Catastrophe. Phénomène "quasi-autisme" complet pour les deux premières années en Belgique. Il ne parle que très peu en dehors de la maison. Il évite les autres. Il s'invente des jeux à lui tout seul. Seulement avec sa famille, ses frères, quelques enfants parlant l'hébreux, il se sent plus à l'aise.
Retrait dans un monde intérieur pour tout à l'école. Sauf avec l'enseignante d'hébreux, qui nous dit qu'il travaille bien, a de bonnes idées, ne fait pas un plat des brouillons horribles qu'il produit à l'écrit.

Pauvre garçon dyspraxique non diagnostiqué, il a passé 4 années pénibles. La faute n'est pas aux enseignants: n'ayant aucune connaissance de la dyspraxie, ils ne peuvent que récriminer et me convoquer pour les constatations des lacunes habituelles, (fatigue, brouillon, oublis, imprécisions d'exécution, lenteurs extrêmes, instructions oubliés ou mal comprises, gestion désastreuse du matériel scolaire, absences d'attention en classe... ). Le choc du changement est donc empiré par une spirale négative et destructive... il tente, ce n'est jamais assez bon, il est toujours grondé, mis en évidence comme insuffisant devant tous, donc se retire encore plus, donc vit l'école comme un enfer, une prison tous les jours.

Pourtant c'est bizarre, aucun jeu vidéo n'a de secrets pour Joël. Livret d'instructions non-lu à la poubelle tout de suite, il se met devant les manettes, réalise toute simulation de vol, toute traque de vilains dans les jeux, passe d'étape en étape, peut passer des heures à jouer seul ou à plusieurs. Je le laisse faire, c'est certainement bon pour développer la co-ordination et cela lui est nécessaire pour avoir du "fun". Mon mari ne sait pas faire décoller l'avion, Joël maintient plusieurs avions en vol simulé par vidéo simultanément. C'est déroutant.
C'était Joël.

Comment aider Joël ?
Etant sa maman, j'ai compris instinctivement que Joël est normalement intelligent, raisonnable, responsable, de bonne volonté et lui-même terriblement triste de ne pas réussir d'exécuter les travaux ou les actes comme on l'attend de lui.

J'ai instinctivement évité de le culpabiliser pour ne pas réussir les exécutions demandées.

Je vous fais grâce des examens neurologiques, sociaux, psychologiques subis... ils n'ont pas dépisté la dyspraxie, non connue par les établissements comme phénomène qui explique les défauts d'exécution et les lenteurs.

Un jour en fin 2001, surfant le net pour trouver des réponses, je suis tombée sur les sites sur la dyspraxie, tous en langue anglaise. Les témoignages, les symptômes, tout collait. L'enfant est de bonne volonté mais ne peut pas "séquencer", faire la co-ordination de toutes les mini-étapes d'une exécution demandée.

Maintenant je sais que nous avions donc raison de refuser un doublement de classe.
Joël avait une attitude trop mûre pour être recalé. Le recaler aurait été une punition injustifiée compte tenu des efforts engagés.
J'ai compris que Joël pouvait réussir, mais qu'il a besoin de beaucoup plus de temps pour tout.
Nous avons donc commencé un système d'aide supplémentaire tout au long de l'année (profs privés après les heures d'école).
Nous avons vérifié son journal de classe chaque jour. Nous avons vérifié avec lui son cartable chaque soir.
Nous avons racheté le matériel sans broncher chaque fois qu'il était perdu encore une fois.
Mon mari a été continuellement assis à coté de Joël pour finir les devoirs, les expliquer, quand une explication supplémentaire était nécessaire. Il a rattrapé ses retards. Il a même trouvé des trucs pour expliquer l'analyse grammaticale, si intensément pratiquée en 5e & 6e primaire, sujet rébarbatif s'il en est.

A 12 ans, pour passer sa 6e primaire, Joël, pauvre garçon, terminait ses devoirs à 11 heures du soir.
Nous savions qu'il ne pouvait se permettre des "points en moins pour devoirs non faits", car il ne passerait pas l'année sur la base des examens de fin d'année seulement.

Je crois que mon fils dyspraxique a fourni un travail, continu, équivalent à un étudiant en médecine passant ses examens de fin d'année. Il a tout simplement été encouragé à comprendre qu'il devait travailler 4 fois plus pour faire ce que les autres font plus vite. Nous avons vécu ce passage de la 6e primaire comme une bataille à livrer en commun. 2 ou 3 élèves ont redoublé, Joël a tout juste réussi à passer, en bonne partie parce que les professeurs ont pris en considération le travail assidu et juste fourni pendant l'année pour remonter les notes des examens parfois insuffisants, car souvent non-terminés dans le temps maximal autorisé pour la classe. (Essayez de passer un examen en ayant seulement 80% du temps nécessaire pour répondre - c'est un exploit !)

Son "cadeau":
Nous lui avons promis de tout faire pour financer les études secondaires à l'Ecole Internationale de Bruxelles.
Grâce aussi à l'aide de l'école, octroyant une bourse pour une partie des frais de scolarité.
Une école de langue anglaise, méthodes plus modernes. Moins de bachotage stupide, d'analyse grammaticale sèche, plus d'expression libre, de cours de sciences intégrés autour d'un sujet entier, de moyens médiatiques...
Cette école bénéficie surtout d'une compréhension pour les dyslexiques et dyspraxiques, et un encadrement qui les prend en charge à l'école même.
Pratiquement, cela se fait à la place d'un des cours obligatoires pour les autres élèves, en groupe de 2 - 3 écoliers, cours qui s'appelle "skills" (Savoir-faire), une heure par jour.
L'école offre aussi des "niveaux" différents pour les matières principales, donc une adaptation au rythme des enfants. Niveau B en maths, niveau C en langue, la possibilité est offerte dans le cadre des classes de secondaire ordinaires.
Joël arrive ces jours de juin 2003 en fin de première secondaire (7th grade) (à 13 ans, normal pour son age), avec des bulletins beaucoup plus positifs.

Joël est surtout un garçon transformé. Il a perdu son regard traqué. Il est en paix avec lui-même et son entourage. Il n'a toujours pas de vrais amis en classe, reste timide, mais en raison de la politique dans cette école "tolérance zéro de toute violence verbale ou physique", et l'encouragement individuel pour chacun, il est tout de même mille fois plus intégré. Il est camarade avec deux ou trois garçons. Il maintient son amitié avec un ami à l'extérieur de l'école, un enfant surdoué, les deux se retrouvent avec leur amour commun des jeux vidéo.

Joël est devenu patient avec lui-même: récemment il a du pratiquer du basket pour la première fois à l'école. Le prof demande à chacun de tenter 10 paniers. Joël les rate tous. Joël rigole et lui dit "je suis dyspraxique, je vais exercer ce geste". Le prof le laisse pratiquer dans un coin, avec deux autres "nuls" en paniers. Après 30 minutes, deuxième tentative de 10 paniers: 5 son réussis. Devant la classe. Le dyspraxique ne souffre pas de discrimination dans ces conditions. Il suffit de si peu pour transformer ce qui peut-être vécu comme encore une brimade en expérience d'apprentissage réussi et reconnu.

Avec le recul il faut aussi chercher le "salut" dans la pratique du sport. Chaque semaine de vacances, un cours multi-sports. Par chance il a appris à faire du patinage. Il est passé au hockey sur glace: la pratique du sport, plusieurs fois par semaine l'a aidé à se défouler, à canaliser ses frustrations.

Joël m'a récemment expliqué qu'il a très peur de devoir jouer au foot à l'école:
S'il se trompe de réaction, la balle le frappe fort dans son visage.

Mais, il m'explique, qu'en hockey sur glace, il porte tellement de protections du crâne aux pieds, qu'il n'a pas peur de tomber ou de se tromper, il peut ainsi se concentrer sur son jeu.
Donc "truc" aux mamans canadiennes: même si le premier patinage est terrible, persister dès 3-4 ans d'age, apprendre, faire du hockey avec tout l'équipement protecteur, cela permet d'apprendre la co-ordination, les gestes, la camaraderie d'un jeu collectif, tout en étant protégé si la réaction est fausse, tardive ou erronée !

De même avec le ski, nous avons essayé dès l'âge de 3 ans avec Joël, ce n'est qu'à l'age de 7 ans qu'il y a eu le déclic, compris, maintenant il ski très bien. Si on avait abandonné trop tôt, vu l'absence de progrès, il n'aurait pas eu ce plaisir.
Et "truc" pour le diagnostic: A ce jour, il se passe 2-3 dixièmes de secondes, le puck est lancé vers Joël, il ne réagit toujours pas, le public des parents prend son souffle... et s'est seulement à ce moment que l'information du puck lancé est suivie par une réaction de Joël, qui seulement après ce mini-lapse de temps arrive à comprendre, réagir, mettre en oeuvre sa réaction. C'est un retard perceptible. Après plusieurs années de pratique de hockey, ce retard est réduit considérablement, mais toujours présent.

Enfin, voici mon sommaire de "trucs" empiriques pour la vie de tous les jours d'un écolier dyspraxique:

Etre prêt à trouver l'école qui est capable de faire abstraction des travaux brouillonnés, mal exécutés, qui peut encourager au lieu d'enfoncer le dyspraxique.
Reconnaître très vite qu'en enseignant incompréhensif va avoir une influence désastreuse et enfonçante.

Apprendre à l'enfant que c'est normal s'il ne réussit pas de suite, de ne pas abandonner, "you can do it".

Etre patient quand l'équipement est perdu, l'assiette cassée, le t-shirt taché après le repas, le troisième manteau de la saison est introuvable.
Apprendre à l'écolier de tout préparer à l'avance le soir avant.

Si possible, commencer à écrire avec lettres non cursives. Sinon, utiliser les cahiers à trois lignes très longtemps. Passer très vite au clavier pour rendre les travaux.

Comprendre les cris aigus, pleurs excessifs en cas de petite blessure. Le dyspraxique vit la moindre blessure comme une catastrophe. L'aider et le tranquilliser, il ne faut pas ridiculiser.

Comprendre que la routine est ultra-nécessaire. Si un dyspraxique connaît sa routine, il est tranquillisé. La routine lui permet de concentrer son effort pour avancer.

Donner un téléphone mobile pré-payé à l'enfant très jeune, programmer maman, papa, grand-maman, sur 1-2-3... Des centaines d'appels du genre "ou as-tu mis mon short de gym? J'ai oublié mon cahier pour cet-après-midi... Je ne trouve plus mon dictionnaire"... sont dédramatisés s'il y a une personne compréhensive au bout du fil. La quasi-totalité des petites urgences de ce genre trouvent une solution dans un conseil ponctuel. En sorte, maintenir "la routine qu'il y a une réponse au bout du fil". C'est déstressant pour le dyspraxique et ne prend pas plus que qu'une demi-minute par appel.

Comprendre que tout changement est vécu difficilement. Ne jamais demander de faire un nouveau chemin sans l'avoir pratiqué à deux, testé pour éviter de le stresser inutilement. Comprendre une réticence de faire quelque chose de nouveau, l'appréhender ensemble. L'envoyer tôt en colonie ou chez les cousins, pour que de tels déplacements soient vécus comme une routine chaque été. Encourager ainsi une indépendance qu'il ne cherchera pas à atteindre tout seul.

Ne pas gronder si les devoirs ne sont toujours pas finis à 11 heures du soir. S'il a le courage de continuer, l'aider à avoir ce courage.

Pratiquer énormément de sports dès le très jeune age. Chaque sport peut-être tenté. C'est défoulant, c'est anti-frustration, oxygénant, construisant en prime un beau corps qui permet à la personne "différente" d'être perçue visuellement agréable. Mince, musclé, se tenant droit, de bonne prestance, ce sont des atouts pour un dyspraxique.

Demander plus de temps pour tout. Merveilleux est l'enseignant qui, en fin de cours, dit: "Joël, finis cela à la maison et apportes-moi cela demain !"

S'assurer que le journal de classe est vérifié chaque jour par l'enseignant, contre-signé chaque jour par les parents. Souvent le dyspraxique n'a pas vu ou compris qu'il y avait un travail à faire, ne le fait pas, se fait gronder - quand il aurait suffi de partager la responsabilité au sujet de l'information pour les travaux à faire.

S'assurer que chaque nouvel enseignant sera au courant des types de difficultés, du fait qu'ils sont habituels, qu'ils sont malgré une bonne volonté, qu'il faut encourager et pas enfoncer encore plus le dyspraxique. J'ai distribué des photocopies d'explications sommaires tirées de sites d'Internet pour faciliter la compréhension.

S'assurer que les travaux à faire à la maison, les récits, les rédactions soient toujours faits et propres. Le prof reçoit vite l'impression que l'écolier s'applique. C'est un "plus" quand l'examen en classe, en temps limité, apportera toujours un résultat décevant. La moyenne sera relevé par les travaux faits maison et l'enseignant sera mieux disposé envers de l'écolier qui fait de son mieux, même si ce n'est pas encore au niveau souhaité.

Encourager beaucoup de liens affectifs avec tous ceux qui sont prêts à accepter le dyspraxique tel qu'il est (grands-parents, cousins, frères et sœurs, quelques copains..)
Informer les encadrant des colonies de vacances, pour avoir une aide accrue à gérer le matériel, à être prêt, ne pas être vécu comme incapable. Au camp de ski, il est impératif que quelqu'un vérifie la présence de gants, chapeaux, bâtons, pour éviter que l'écolier soit empêché une fois arrivé au pied des pistes...

Essayer les conseils des sites anglais quant aux gélules d'huile de poisson, qui sont sensés améliorer les symptômes de dyspraxie. Nous avons l'impression que Joël est beaucoup plus concentré, plus assidu, et que ses enseignants ne le qualifient plus comme rêveur. Nous continuons donc de lui donner ses suppléments d'Omega 3 & 6.

Le mot de la fin - vous trouvez cela lourd à porter ? Non, c'est une volonté d'aider à dédramatiser les petits problèmes qui ensemble deviennent une montagne insurmontable s'ils ne sont pas résolus avec compréhension, routine, patience, et encouragement.

J'espère que mon témoignage pourra aider d'autres parents et d'autres écoliers à assumer leur vie au quotidien.

J'attends à mon tour des témoignages sur des adolescents plus grands, pour bien vivre le passage de l'école secondaire peut-être vers un baccalauréat international ou peut-être vers un apprentissage d'un métier. Y-a-t-il des "trucs" pour la vie d'adolescents que vous souhaitez partager ?

Tina, (maman)

Bruxelles

 

 

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© Dyspraxique Mais Fantastique 2003