L'histoire de Damien

Le témoignage de Murielle la maman de Damien 9 ans qui souffre d'un syndrôme de Little et d'une dyspraxie visuo-spatiale.

DAMIEN

Damien est né le 17 novembre 1994 à Vernon (27). Prématuré à 32 semaines, il passa huit jours en réanimation puis cinq semaines dans le service de néonatologie de l’hôpital de Mantes-la-Jolie. Cette hospitalisation se déroula sans problème majeur.

Peu de temps avant sa sortie, le pédiatre, chef du service de néonatologie, nous annonça qu’aux regards des résultats de l’échographie trans-frontanélère de Damien, des séquelles psychomotriciennes étaient probables. C’est le syndrome de Little.
Passé le choc, terrible, la recherche de renseignements sur ce syndrome et les explications du pédiatre, ne nous permirent pas de réaliser vraiment ce qui aller se passer. Nous nous sommes raccrochés à l’éventualité que Damien s’en sorte mieux que ce que laissait présager les examens. (éventualité émise par les professionnels de la santé). D’ailleurs, son développement général nous donna beaucoup de satisfaction.
Les visites chez le pédiatre de l’hôpital de Mantes-la-Jolie étaient vécues comme de véritables « examens » pour notre Damien.

La visite de sixième mois établit la raideur des membres inférieurs de Damien. Débutèrent alors trois séances de kinésithérapie par semaine et des visites chez un médecin en rééducation fonctionnelle qui prescrit des orthèses orthopédiques.
Le pédiatre nous dit quelques mots sur la structure du CAMSP, nous n’avons pas saisi de quoi il retournait et il n’insista pas.
A neuf mois, Damien portait toutes les nuits des attelles aux deux pieds, participait à trois séances de kinésithérapie par semaine et portait une paire de lunettes pour corriger son fort strabisme.
Les mois passèrent, Damien s’éveillait normalement mais ne tenait pas assis, attrapait mal les jouets, ne se déplaçait pas, il avait peur du bruit et des autres personnes.

Les visites à Mantes-la Jolie, à 25 km de notre domicile, furent petit à petit insuffisantes. Celles avec le médecin de rééducation fonctionnelle qui exerçait sur plusieurs hôpitaux de Paris, étaient impersonnelles et angoissantes.
A l’âge de deux ans, le retard de Damien était bien réel et nous étions dépassés.
Le pédiatre de Mantes nous (re)parla du CAMSP d’Evreux.
La prise en charge de Damien par le CAMSP en novembre 1996, nous fit entrer dans un autre monde, celui du handicap. Ce fut d’abord terrifiant puis tellement réconfortant. En effet, grâce à cette équipe formidable nous avons compris notre enfant, nous avons eu une écoute, des réponses à nos questions.
Damien fut suivi à partir de là par le médecin du CAMSP qui mit en place des séances de psychomotricité, de kinésithérapie et du nouveau matériel orthopédique (orthèses en matière plastique et non en cuir, une coquille).
Enseignante, j’ai demandé, en cours d’année scolaire, à travailler à mi-temps afin de me consacrer à Damien.

Les séances au CAMSP nous permirent de rencontrer d’autres enfants handicapés et leurs parents. Ce contact nous apportait beaucoup.
En décembre 1996, sa prise en charge hebdomadaire fut ainsi établie :
· une séance de psychomotricité ) CAMSP
· une séance de kinésithérapie )
· trois séances de kinésithérapie en libéral
· une séance d’orthoptie en libéral
Il a progressé. Il s’est mis à ramper puis à marcher à quatre pattes. Il parlait comme un livre.
Au printemps 1997, il acquiert un tricycle adapté.

En juin 1997, nous obtenons notre mutation pour la ville de Nîmes, ville qui possède une structure CAMSP et prés de laquelle se trouve notre famille, soutien devenu indispensable.

En septembre 1998, le CAMSP de Nîmes prend le relais. Cette nouvelle équipe nous offre un accueil extraordinaire, Damien s’y sent tout de suite à l’aise.
Les éducateurs du CAMSP propose une inscription à l’école maternelle. Après le refus catégorique de notre école de quartier, Damien trouve une place dans l’école maternelle rattachée à l’élémentaire où travaille son père. Au départ, il est scolarisé deux heures par jours.
Un contrat d’intégration est signé, une psychomotricienne assiste à la séance de motricité de la maîtresse.
Damien communique peu à l’école, il est seul à la récréation. Ses difficultés motrices apparaissent en graphisme.
Damien utilise depuis peu un déambulateur arrière qui lui permet de se déplacer seul sur de courtes distances.
La coopération CAMSP, école, parents sera primordiale pour faire avancer Damien. Ainsi, en fin de maternelle, il passe la journée à l’école, il prend la parole en classe, il a des copains, il est content d’aller à l’école.
Sur le plan moteur, il a fait de gros progrès en ce qui concerne la marche et parvient à faire quelques pas seul chez son kinésithérapeute. Sa motricité fine s’améliore.

En février le petit frère de Damien naît.

Sa prise en charge hebdomadaire est ainsi poursuivie :
· trois séance de kinésithérapie en libéral
· psychomotricité : deux séances à l’école et une séance en piscine avec le CAMSP
· une séance de psychothérapie, une rencontre toutes les deux semaines

L’orthophoniste du CAMSP a effectué un bilan qui s’est avéré bon.
L’ergothérapeute a mis en place des aides techniques à l’école mais aussi à la maison.

Avec bientôt six ans, Damien quitte le CAMSP pour rejoindre le SESSAD. Sa prise en charge devient :
· trois séances de kinésithérapie en libéral
· une séance de kinésithérapie au SESSAD
· une séance d’ergothérapie au SESSAD
· un après midi activités avec les copains du SESSAD par quinzaine
· une séance de psychothérapie au SESSAD par quinzaine
Cet emploi du temps très lourd n’est réalisable qu’en prenant en partie sur l’horaire scolaire. Il quitte l’école un peu avant les autres.

En septembre 2000, Damien entre au cours préparatoire. Une rencontre avec la maîtresse est programmée avant la rentrée des élèves. L’aide-éducatrice qui lui était rattachée en maternelle, le suit en élémentaire.
La classe se trouve au premier étage mais les bâtiments neufs de l’école possèdent un ascenseur.
Un ordinateur est commandé car Damien ne peut pas suivre le rythme de l’écrit en classe.
Damien se sent bien en classe. Ces camarades l’aident. Il est fier d’utiliser l’ordinateur parfois au profit de la classe.
La maîtresse comprend que certaines fiches mal remplies par Damien ne sont pas significatives de son suivi et n’en tient pas compte. Le personnel du SESSAD l’aide dans cette démarche.
Une éducatrice du SESSAD accompagne la classe pour le cycle piscine. Une autre assiste à une séance de sport alors que la deuxième est programmée pendant l’absence de Damien à cause de sa rééducation.
A la fin du C.P. Damien sait lire.

Une réunion d’intégration à l’école avec kiné, ergothérapeute, responsable SESSAD, psychologue scolaire, parents prépare la rentrée en CE1.

En août 2001, Damien obtient son brevet de natation de 25 m.

En septembre 2001, en classe de CE1, Damien se déplace seul dans la classe, le déambulateur restant utilisé pour les récréations. Maniant bien son clavier de l’ordinateur, il termine souvent son travail avant ses camarades.
Il refuse les temps de graphisme à la maison qui le mettent en difficulté. C’est dons l’ergothérapeute du SESSAD qui s’en occupe.

Sa prise en charge hebdomadaire n’a pas varié. Il s’est rajouté une séance de psychomotricité par le poney.

En octobre 2001, le médecin de rééducation fonctionnelle qui suit Damien depuis son arrivée à Nîmes, propose des injections de toxine botullinique dans les jumeaux. S’en suit trois série de plâtre de correction de dix jours chacune aux deux jambes. Courageusement, Damien supporte ces nouvelles contraintes . Des copains de SESAD ayant déjà vécu cela, l’encouragent.

En décembre, on enlève définitivement les plâtres, la fonte musculaire est telle que Damien ne tient plus debout même avec un appui. La mobilisation de tout le personnel qui le suit, nous permettra de surmonter ce cap difficile. Pour finir, une amélioration de la marche autonome apparaît.

Damien et deux amis du SESSAD, reçoivent un beau tricycle. Les petites ballades en famille sont possibles.
Entre deux rééducations, il trouve le temps de suivre le championnat de France de football, le tennis, la Formule 1, …. Plus tard, il « sera footballeur »…

En septembre 2002, la rentrée au CE2 est préparée par une réunion d’intégration qui apparaît comme une formalité administrative tant cette intégration est réussie.
Les évaluations CE2 voient Damien obtenir un très beau score même si en mathématiques, il n’a obtenu que peu de points en géométrie à cause de ses difficultés à manier une règle.

Le travail de l’ergothérapeute porte ses fruits, les progrès en graphisme sont là, Damien fait les math à la main, une feuille quadrillée lui permet d’effectuer les opérations en colonne.
Le quotidien s’améliore peu à peu, les déplacements à la maison sont complètement autonomes même dans l’escalier. S’habiller et se déshabiller demande de moins en moins d’aide, utiliser le matériel vidéo s’effectue sans problème, il peut porter des objets légers.
A l’extérieur, sur de petits trajets il peut se déplacer sans matériel en tenant une main.

Depuis le mois de décembre, il suit une rééducation en orthoptie neurologique.

En février 2003, étant gêné par la rétraction de ses ischio-jambiers, il lui est proposé la réalisation d’une intervention chirurgicale par le professeur Dequae de Montpellier qui aura lieu le 15 mai 2003.

Voilà le parcours de Damien, ponctué régulièrement de joie et de souffrance. Il est très courageux et en regardant les immenses progrès accomplis, l’espoir d’une vie adulte autonome est grand.

Muriel maman de Damien.