Témoignage de Fanny

Grâce au site de DMF, nous avons compris les difficultés de notre enfant. Aujourd’hui, avec un peu de recul nous pouvons peut-être aider certains parents.
Notre fille Fanny est née très prématurément à 6 mois ½. Après des semaines difficiles, faites d’inquiétude et d’incertitude, elle est enfin rentrée à la maison, sans qu’aucun diagnostic préoccupant pour l’avenir ne soit prononcé.
Fanny a grandi sans soucis hormis de fortes bronchites et un strabisme décelé dès l’âge de six mois. Elle n’a réussit à s’asseoir seule que très tard et n’a marché qu’à vingt-et-un mois. Cela ne devait pas nous inquiéter d’après le CAMPS (Centre d’Aide Médico Précoce Spécialisé) qui la suivait en plus du pédiatre, elle avait une évolution normale pour une grande prématurée.
La rentrée en petite section à deux ans et demi  (Fanny étant du mois de décembre) s’est très bien passée. Elle n’aimait pas le coloriage, avait une différence de niveau avec les autres enfants en motricité (rien d’étonnant pour une grande prématuré) elle n’aimait ni le bruit, ni l’agitation, et était vite fatigable (mais elle était petite et c’était une enfant calme). Par contre, elle avait un vocabulaire riche, était curieuse, attentive, adorait les histoires.
En moyenne section, nouvelle maîtresse et tout se gâte… Fanny « devient » « fainéante », « têtue », « elle a des capacités, elle comprend tout, mais ne veut rien faire ». Je redoutais les commentaires, je n’osais plus m’approcher de la porte de la classe. Et surtout, Fanny ne voulait plus aller à l’école l’après-midi. Elle pleurait, s’accrochait à moi.
Avec mon mari nous avons décidé de contacter le CAMPS. Il n’y avait plus de médecin mais la psychologue nous a reçu avec Fanny. Nous lui avions amené les « cahiers scolaires » parsemés d’annotations explicites. A la fin de l’entretien, elle a conclu que Fanny ne souffrait d’aucun trouble psychologique et que le problème était d’ordre relationnel entre Fanny et sa maîtresse. Nous étions en mai, il nous restait deux mois à patienter car l’année suivante, nouveau changement de maîtresse.
En grande section les relations ont changées du tout au tout. Témoin du climat de l’année précédente, la maîtresse nous a rassuré, elle n’avait aucun a priori, le dialogue était ouvert et constructif. Fanny allait à l’école avec plaisir. Très vite, son institutrice nous a dit « Fanny comprend, elle est courageuse, volontaire, à l’oral pas de problème, mais elle ne peut pas tout réaliser même si elle sait. Je ne comprends pas pourquoi, mais si on ne trouve pas, c’est l’échec assuré au CP ». Puis elle nous a proposé d’avancer la visite médicale scolaire pour avis, en attirant l’attention du médecin sur les difficultés de Fanny. Le médecin sur insistance de l’enseignante nous a suggéré de faire un bilan psychomoteur. Au CMP (Centre Médico Précoce) nous avions un an d’attente et aucun professionnel n’exerce en libéral dans notre département. Nous avons trouvé un psychomotricien à Clermont-Ferrand à une heure de chez nous. Suite au bilan, Fanny a fait une heure de séance par semaine le mercredi matin (2 heures de route !). Elle progressait un peu en motricité, mais le coloriage, l’écriture et les exercices faisant appel à la notion d’espace demandaient de gros efforts pour un résultat moyen pourtant « elle comprenait ». La maîtresse nous a proposé de contacter l’AIS, nous avons bien sûr accepté. Mais on lui a répondu que Fanny n’était pas assez handicapée pour être prise en charge.  Puis, en cherchant sur internet, j’ai découvert le site de DMF et les articles du docteur MAZEAU. Pour mon mari et moi, tout était clair, nous venions de découvrir LA DYSPRAXIE. Le lendemain, en lisant les articles, son institutrice était aussi stupéfaite que nous. Nous avons décidé de contacter une personne retraitée, de notre entourage, ancienne « instit » spécialisée à l’AIS. Au vu des cahiers de Fanny et de notre conversation, elle nous a conseillé de contacter le médecin de l’AIS. Ce médecin nous faisait comprendre que Fanny n’entrait pas « dans les bonnes cases » pour être prise en charge. Mais comme nous insistions, comme la maîtresse insistait et comme leur ancienne collègue recommandait de se pencher sur ce dossier, (Merci Mesdames !) ce médecin a fini par nous conseiller de prendre rendez-vous avec tel pédiatre (également médecin coordinateur du SESSAD de notre secteur) et que si celui-ci proposait un suivi, la commission instruirait le dossier. Elle a même pris rendez-vous pour nous afin que cela soit rapide. Nous étions déjà fin du deuxième trimestre et le temps pressait pour une rentrée en CP. Sans AVS, la maîtresse nous avertit qu’elle notera « avis réservé » pour le CP.
Le pédiatre, nous a écouté et a consulté les cahiers scolaires annotés avec soin par l’enseignante. Il a ausculté Fanny, a discuté avec elle et lui a fait faire des petits exercices (monter sur le marchepied, s’asseoir sur la table de consultation, se déshabiller seule, jouer librement avec les objets à sa disposition). Puis, il nous a dit que notre fille avait des problèmes de praxies, que ce n’était pas grave mais qu’il nous conseillait de prendre contact avec un service adapté qui pourrait prendre en charge Fanny et l’aider y compris dans sa scolarité. Il a rajoutait qu’il rédigerait un rapport pour l’AIS afin que notre dossier passe en commission. Une prise en charge dès le CP était à son avis importante. Il ne nous a pas caché qu’il y avait une liste d’attente. Il préconisait aussi une AVS.
Nous avons immédiatement pris contact avec le coordinateur du SESSAD, il nous a reçu rapidement, il avait déjà reçu une lettre du pédiatre. Nous lui avons parlé des difficultés de Fanny dans la vie quotidienne pour s’habiller, se déshabiller, mettre ses chaussures, se brosser les dents, de monter ou descendre un escalier et de sa maladresse pour tout exercice physique, de sa lenteur, de sa fatigue, mais aussi de sa curiosité, de son vocabulaire, de sa mémoire, de sa VOLONTE.   
Il nous a proposé, sous réserve d’avis favorable de la commission et en fonction de la liste  d’attente (ils sont surchargés) une prise en charge de trois mois renouvelable si accord entre les parties (éducation nationale, professionnels du SESSAD, et parents). Différents professionnels interviendraient : psychologue trois rencontres, éducatrice spécialisée une fois par semaine, psychomotricienne une fois par semaine, instituteur spécialisé une fois par semaine et ergothérapeute deux fois par semaine tous dans le cadre scolaire excepté l’ergo qui intervenait également à la maison. Tous feraient des bilans et en fonction des résultats  un diagnostic  serait  établi et des préconisations seraient faites.
Ouf ! Nous étions enfin sur la bonne piste, nous comprenions mieux notre fille et d’autres que nous, ses parents, la comprenaient enfin !
Quelques semaines plus tard, la maîtresse demande à nous voir très vite. Elle a été contactée par la secrétaire de l’AIS qui s’étonne de ne pas avoir reçu de demande d’AVS pour Fanny. Elle informe que c’est aux parents de faire la demande. Elle conseille de faire très vite, la commission se réunira dans quelques jours. Encore une chose que nous ignorions et son instit aussi ! Vite je rédige la lettre, mon mari la poste le lendemain matin. Sommes-nous au bout, quel sera le verdict de la commission ? Comme le mois de juin est long !
Puis, tout se décante d’un seul coup.
Nous inscrivons Fanny en primaire, nous aimerions rencontrer la futur enseignante mais le directeur refuse, il ne veut pas faire d’exception !
Le SESSAD nous appel, Fanny sera prise en charge dès la rentrée de septembre. Puis nous apprenons, par courrier, que nous avons un avis favorable pour une AVS à mi-temps. Et pour parfaire le tout, la maîtresse nous informe que Madame X sera la future maîtresse de notre fille et qu’elle accepte de nous rencontrer.
Le rendez-vous est très vite fixé, le contact est excellent. Cette dame me dit ne pas connaître la dyspraxie, mais promet de se documenter pendant les vacances. Elle note l’adresse du site de DMF. Elle est ouverte pour une collaboration avec d’autres professionnels et me donne ses coordonnées personnelles afin que nous puissions la contacter au moindre problème en cours d’année. S’adapter aux difficultés de l’enfant ne lui fait pas peur, et semble même la motiver.
Je rentre rassurée et transmet ces bonnes nouvelles à mon mari et à Fanny. Nous sommes confiants et Fanny attend maintenant le CP avec impatience.
Cette année de grande section nous inscrivons Fanny à la « baby-gym », en activité extrascolaire, les encadrants bénévoles étaient à l’écoute et gentils avec elle, mais Fanny malhabile y allait sans réel plaisir.
Le début d’année de CP se passe sans problème, mais il y a beaucoup de devoirs et la fatigue handicape Fanny. En novembre, nous avons une réunion de synthèse au SESSAD. Au vu des bilans Fanny est « déclarée » dyspraxique. On nous propose de continuer la prise en charge avec les mêmes professionnels, sur le même rythme. Nous acceptons, bien que nous soyons réservé sur le rôle de l’éducatrice spécialisée (elle reprend avec Fanny certaines notions de manières différentes et sur un autre rythme que le groupe classe).
Au niveau matériel un plan de travail et une coque seront adaptés pour qu’elle ait une meilleure posture et puisse ainsi mieux se concentrer. Un ordinateur portable est demandé à l’éducation nationale, l’apprentissage se fera avec l’ergo avant d’être introduit en classe. L’ergo nous propose aussi une rééducation en poursuite visuelle avec des cassettes vidéos. Celle-ci se ferait à la maison, tous les jours midi et soir (sauf le dimanche), toujours avec la même personne et selon des critères précis. Il nous avertit que c’est une méthode contraignante pour nous et pour l’enfant, d’autant que Fanny est très jeune, mais il nous assure que les résultats sont souvent très bons. Nous donnons notre accord, Fanny est courageuse, elle accepte cette nouvelle contrainte sans se plaindre.
Jusqu’en janvier tout va bien, les résultats scolaires du premier trimestre sont bons et les notions bien acquises. Puis l’instituteur spécialisé et l’AVS sont absents simultanément pendant trois ou quatre semaines et tout dérape. Le rythme de la classe s’accélère, Fanny se fatigue encore plus, la maîtresse n’a plus de soutien, elle ne comprend plus Fanny, elle crie, Fanny se braque et tout est bloqué.
Il faut réagir, j’explique la situation à l’ergo, il reprend les choses et organise une réunion avec les différents « acteurs ». L’enseignante, très réceptive, adapte aussitôt le travail en fonction des décisions prises ensemble. Tout redevient simple, Fanny reprend confiance, les résultats suivent. Chacun est allé dans le même sens pour le confort de l’élève : rééducateur, enseignante, AVS, parents. Le CP est une bonne année. L’écriture reste très médiocre mais les photocopies et l’ordinateur prennent le relais. En lecture, grâce à la rééducation, Fanny ne se perd presque plus dans les lignes. La difficulté la plus dure à surmonter a été la fatigue et la cour de récréation où elle ne trouve pas ses repères et reste souvent isolée au milieu d’environ 230 élèves trop agités pour elle.
Fin d’année, nouvelle angoisse, notre fille s’inquiète, elle ne veut pas passer en CE1 parce qu’elle veut garder la même maîtresse. Dit maman « ça ne va pas recommencer », les souvenirs de moyenne section reviennent !
Je rencontre l’enseignante de CE1 début juillet, elle ne connaît pas la dyspraxie et n’est pas, selon elle, « douée » en informatique. Je lui remets le numéro de réadaptation consacré à la dyspraxie et lui donne l’adresse internet de DMF. Elle promet de lire, de s’informer, d’adapter le travail et de collaborer avec les autres professionnels du SESSAD. Seul l’ordinateur lui fait « peur ». Une AVS à mi-temps est de nouveau accordée pour l’année.
En activité extrascolaire Fanny abandonne la gym pour l’éveil musical, cela lui plait beaucoup mais elle ne veut pas continuer l’année suivante à cause de l’apprentissage du solfège.
A la réunion de synthèse, début d’année, l’intervention de l’éducatrice spécialisée est supprimée car elle coïncide avec des matières importantes pour Fanny. Les autres professionnels continuent d’intervenir au même rythme, les adaptations restent identiques et certains codes et consignes sont mis en place (point vert en début de phrase, point rouge en fin, écriture en point 22 en gras et Arial, s’assurer que les notions sont acquises mais ne pas multiplier les exercices, privilégier les exercices à trou…). L’AVS  demande à d’être plus informée, elle ne connaît pas la dyspraxie, l’ergo prend cela en charge.
La classe est calme et la fatigue est moindre, même s’il y a beaucoup de devoirs. Fanny a deux copines avec qui elle joue bien. J’ai des problèmes de santé qui m’éloignent de la maison pendant plusieurs semaines, Fanny bien préparée, « garde le cap » et gère ses angoisses en en discutant avec les professionnels du SESSAD qui l’écoutent et la rassurent. Les rééducations portent leurs fruits, Fanny se repère de mieux en mieux, sur une feuille, dans un tableau, pour changer de plan (exemple : tableau-feuille). Lorsqu’elle se sent perdue, qu’elle pense ne jamais y arrivée (surtout en maths, les autres matières posent peu de problème pour l’instant), l’instituteur spécialisé reprend le cours, met de la couleur, et cela finit par aller mieux. Le cahier de texte et le cartable sont gérés par l’AVS à l’école et les parents à la maison. Le CE1 est une bonne année, les notions sont acquises. Se retrouver dans la cour a été encore très difficile, un code de couleur a été mis en place et les camarades à contribution. A la sonnerie ils repéraient Fanny et allaient ensemble jusqu’à la classe. Mise en confiance elle ne restait plus « figée » à côté de sa salle pendant les récréations.
Cette année, comme activité annexe, Fanny a souhaité apprendre à nager. Un maître nageur passionné, patient et attentif, beaucoup, beaucoup de leçons et de volonté pour Fanny et aujourd’hui elle nage !
Je ne rencontrerais pas l’institutrice de CE2, elle n’appartient pas au corps enseignant déjà en place et n’arrivera qu’à la rentrée. Par contre, nous savons que le poste d’AVS est maintenu dans les mêmes conditions et avec la même personne.
Fanny est contente d’être en vacances, de souffler, d’oublier devoirs, et rééducation. 
La nuit précédant la rentrée est très agitée, Fanny s’angoisse, elle ne dort pas, elle a peur, je n’ai pas rencontré sa future enseignante, et elle redoute sa réaction face à ses difficultés, même si elle sait pouvoir « s’appuyer » sur son AVS. Le matin, elle ne retrouve même pas ses copines de l’an dernier, l’une ayant déménagé l’autre étant dans un autre CE2. La maîtresse l’accueille gentiment, elle est heureuse de retrouver son AVS qu’elle aime beaucoup, mais que c’est dur…et nous la laissons livide au mieux de ses camarades de CE2. La matinée sera longue pour moi. A midi, je retrouve ma fille détendue. Finalement elle aura deux maîtresses, la directrice et une autre dame assurant la décharge de direction. Elle les a trouvé toutes les deux gentilles. Nous laissons passer quelques semaines afin que chacun prenne ses marques, et que le SESSAD intervienne à nouveau. Je vois passer des exercices de dénombrement qui ne peuvent que perdre ma petite dyspraxique, il est tant d’intervenir. J’explique la situation à l’ergo et lui demande de reprendre les choses et dans un même temps mon mari prend rendez-vous avec les maîtresses. Elles attendaient notre demande, l’entrevue est fructueuse, elles ne connaissent pas la dyspraxie, mais elles sont ouvertes. Elles veulent apprendre et souhaitent travailler en partenariat avec le SESSAD et l’AVS. Elles prennent la revue  de réadaptation (notre « passeport ») que nous leur prêtons. Une réunion est prévue au SESSAD très vite et les choses se remettent en place doucement. Fanny gardera les mêmes adaptations qui la suivent depuis le CP, plus un logiciel qui lui permet de réentendre les consignes et un casque pour s’isoler. La calculatrice et géo tracé seront introduits en cours d’année.
Le bruit dans la classe a perturbé Fanny en début d’année (la classe est très agitée), elle avait du mal à se concentrer et se fatiguait beaucoup. Cela semble allait mieux. Le premier trimestre a été excellent, le deuxième commence bien.
Nous tenons à mentionner que dans ses différentes classes, Fanny a eu des camarades parfois agités et perturbateurs, mais toujours gentils avec elle et parfois même protecteurs. Ce qui n’est pas le cas de quelques plus grands qui ont des propos blessants (« gogol », « t’es bête », « handicapée ») et qui l’ont même frappé.
Comme activité extrascolaire cette année Fanny expérimente le théâtre, elle a du énormément prendre sur elle (nouvel univers, nouvelles personnes), maintenant elle y va avec plaisir. Une représentation est prévue fin mai, elle joue dans une petite scène, nous verrons. Elle a souhaité aussi apprendre le vélo sans roulette, elle y met tout son cœur, ce sera bientôt une nouvelle victoire.
Nous avons prochainement rendez-vous avec le docteur DALSENS, neuro-ophtalmologue  à Clermont-Ferrand, pour connaître quel est le degré de « visuo-spatial » dans la dyspraxie de Fanny, personne n’ayant jamais pu répondre formellement à cette question.
Toutefois, nous mesurons la chance que nous avons. Notre fille est très bien suivie, très encadrée par des professionnels compétents, qui savent travailler en équipe et communiquer leur savoir, ce qui semble ne pas être le cas partout.
La présence de DMF nous a beaucoup aidés à plusieurs niveaux :

A notre tour nous souhaitons donner « un coup de main » à travers ce témoignage.