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« Nous avons une bonne et une mauvaise nouvelle. La bonne, c’est que vos filles sortent dans trois jours ; la mauvaise : Félicie a des lésions cérébrales dues à un manque d’oxygène ... »
Je ne réalise pas vraiment, mais au fur et à mesure des explications du médecin mes yeux se brouillent.

Félicie et Auriane, nées à 33 semaines et 1 jour sont alors hospitalisées depuis près de 5 semaines à l’hôpital de Montreuil dont une semaine de réanimation pour Félicie.
Les lésions ne sont pas visibles lors des premiers examens, aussi c’est alors qu’on ne s’y attendait plus qu’on nous a annoncé que notre fille risquait d’être complètement paralysée .

Le choc a été très dur . Moi qui n’ avais pas jusqu’alors culpabilisé d’avoir accouché avant terme, j’ai pleuré sans discontinuer pendant trois jours, et même une fois les filles rentrées chez nous, j’avais toujours le coeur serré .
Félicie était déjà raide au niveau des jambes, mais au fil des mois les bras et même la colonne vertébrale risquaient de rester en extension. Les deux hémisphères cérébraux étant touchés, il y a de fortes chances pour que le handicap soit important, c’est du moins ainsi qu’on nous a présenté les choses.
Le médecin a également dit que ses facultés intellectuelles seraient intactes.

Le médecin de l’hôpital nous a expliqué qu’en matière d’intervention auprès de tels enfants, deux théories s’opposent. Certains spécialistes pensent qu’il est inutile de démarrer les séances de kinésithérapie avant que les raideurs ne soient apparues. D’autres au contraire pensent qu’il faut intervenir au plus tôt de manière préventive.
Le médecin nous propose alors d’entamer les démarches pour une prise en charge rapide de notre fille.

A peine deux semaines plus tard nous faisions la connaissance de Marie-Thérèse, une kiné du SSESD qui est venue pour des séances d’une heure à domicile deux fois par semaine pendant près d’un an puis une fois pendant près de neuf mois, jusqu’à la marche . Elle a toujours été optimiste pour Félicie et a toujours été d’un grand réconfort
Félicie a marché a vingt mois et aujourd’hui , à 7 ans, elle manque encore de stabilité et courre sur la pointe des pieds. Elle manque toujours de confiance en elle, malgré ses progrés.

En dehors de ces problèmes moteurs, elle a un esprit très vif , a parlé très tôt (elle faisait déjà des phrases complètes a à peine deux ans) et possède un vocabulaire et une mémoire remarquables.
Autre problème du à la prématurité, Félicie porte des lunettes depuis l’âge de huit mois et souffre d’un léger strabisme, et d’une hypermétropie importante.

Elle a toujours mal accepté ses difficultés, toutes ces choses que fait sa soeur et qu’elle ne peut pas faire .
Ses colères étaient aussi fréquentes que difficiles à calmer . D’après la psychologue du SSESD, si elle se réfugiait dans la répétition (plusieurs fois la même cassette vidéo, le même livre) c’était avant tout pour éviter les frustrations éventuelles issues des choses inconnues

Depuis un an et demi, elle est suivie par une psy à raison d’une séance par semaine.
Bien des choses ont été dites l’ été dernier, Félicie s’était persuadée que je ne voulais pas d’enfants, que je l’avais faite handicapée exprès…..

Au niveau de la scolarité, Félicie a été scolarisée à 2 ½ ans, (elle est née en Février) à raison d’une demi matinée par semaine, alors que sa sœur allait à l’école tous les matins.
Leurs petit frère avait alors un an, l’école était à 800 m en côte, j’étais épuisée de mes aller-retours avec trois enfants dans la poussette, qui a fini par être bien plus lourde que moi.

Je garde un très mauvais souvenir des deux premières années scolaires de mes filles, la directrice a freiné au maximum l’intégration de ma fille, à cause de son comportement . C’est vrai que Félicie criait sans cesse, mais lui éviter les frustrations causées par les camarades ne pouvait l’aider à les surmonter !

Ensuite, nous avons déménagé. Félicie a pu tout à coup aller à l’école tous les matins et trois après-midis. Je ne pouvais le croire….
Sa meilleure année fût celle de grande section : sa maitresse était une perle, adaptait un maximum d’exercice. Elle a tout de suite compris comment fonctionnait ma fille.

C’est alors que la psychologue du SSESD m’a donné un document du Dr Mazeau à propos des dyspraxies.
Pour moi, toutes ces difficultés faisaient partie de son IMC, voilà tout.

J’ai appris qu’il existait des classes spécialisées, des CLIS 4, pour les enfants comme ma fille. Mais voilà, les deux clis de mon département sont très loin de notre domicile et de toute façon Félicie n’y aurait pas eu de place.

J’ai alors harcelé le secrétaire de CCPE pour qu’il cherche une telle classe dans le département voisin, notre commune étant juste à la limite entre 93 et 77.

Et miracle, dans la commune voisine, il y avait justement une clis….
De mars à fin juin, nous n’avons pas su si Félicie aurait une place, nous nous préparions à la mettre dans notre commune, dans la primaire qui compte 17 classes et près de 400 enfants….
J’avais très peur surtout pour la cour, et aussi pour toutes les activités physiques (piscine, rollers, athlétisme)
Le dernier jour d’école de juin, nous avons appris avec soulagement que Félicie irait en CLIS à la rentrée.

Dans l’école de Félicie il y a 6 classes dont la CLIS. Ma puce est celle qui est le moins dans la classe spécialisée, seulement deux demi-journées. Le reste du temps, elle est en CP normal.
Les deux maitresses font une mise au point hebdomadaire, la maitresse de la Clis proposant des aménagements à sa collègue.
Depuis décembre Félicie utilise en classe un ordinateur. Elle avait commencé l’apprentissage du clavier en début de GS avec son ergo, qu’elle voit depuis cette année deux fois par semaine.
Elle commence juste à ne plus s’isoler dans la cour, il aura fallu attendre le mois d’avril pour qu’elle s’amuse enfin à la récré. Mais Elle passe toujours toute sa pause déjeuner (2 heures) à table, elle est la première et la dernière à la cantine.

Depuis qu’elle est en CLIS, je la trouve changée, plus légère dans sa tête.
Sa sœur, par contre, vit très mal la séparation. Elle veut tellement aider sa sœur qu’elle veut tout faire à sa place, en particulier les devoirs. Comme Auriane a un niveau de lecture et un rapidité d’exécution supérieurs, Félicie ne supportait pas son regard sur son travail jusqu’au mois dernier, et elle disait (à tord) qu’elle ne savait pas du tout lire. Elle commence à retrouver une certaine confiance en elle, et sa rapidité en lecture s’en ressent. Elle accepte maintenant de lire malgré la surveillance de sa sœur par dessus son épaule.

J’ai inscrit cette année Félicie a une activité théâtre ou elle s’épanouit totalement, alors que les deux autres font de la gym.
Il y a peu de temps, Félicie, poussée par sa sœur, a même participé à l’élaboration d’un repas, coupant en 4 les légumes mis en tranches par Auriane. C’était encore impensable il y a quelques mois. Cela reste exceptionnel malgré tout.

Félicie ne se sent plus seule dans son handicap grâce à la CLIS, elle commence à se libérer de ses angoisses grâce à la psy, elle accepte enfin de s’amuser comme les autres, de prendre le plaisir ou il est.
Il y a encore des progrès à faire, elle a toujours du mal à accepter les frustrations.
Elle se compare toujours beaucoup à sa jumelle et à son petit frère qui a 20 mois et une année scolaire en moins.
Nous parlons du handicap, des choses qui sont plus difficiles, et surtout de la possibilité de contourner les difficultés, grâce à des outils adaptés, comme l’ordinateur .

Mais on va vers un mieux-être pour nous tous, et on est optimistes pour notre avenir et le sien. Nous restons conscient de n’en être qu’au début, et que des difficultés scolaires supplémentaires vont apparaître au fur et à mesure qu’elle grandira. A nous de rester vigilants, tant pour Félicie que sa sœur et son frère.

Nathalie
Maman de Félicie (IMC) et Auriane, 7 ans – CP
Et Victor 5 ½ ans, en GS

Avril 2004