Sommaire > Petits > Jeannie

Bonjour et félicitations pour le merveilleux site que vous avez mit en place pour venir en aide aux parents et aux enfants. C’est réconfortant de lire les témoignages et cela aide à passer au travers de notre propre situation avec une petite fille atteinte de dyspraxie sévère et de dysphasie.

J'habite au Québec/Canada et je suis impressionnée de la qualité des données qui sont sur votre site. Les difficultés et les succès sont similaires...peu importe où on se trouve dans le monde!

Voici mon propre témoignage : le 21 août 1999, je donne naissance à ma mignonne petite Émilie. Elle est née normalement après 18 heures de travail mais quelques heures après sa naissance, on la transfère d’urgence à l’hôpital Saint-Justine aux soins intensifs pour évaluation. Le pédiatre en poste à ce moment est inquiet puisqu’ Émilie éprouve des problèmes de respirations (tirage) et de tachidermie.

Ils lui font passer une panoplie de tests sans toutefois découvrir ce qu’elle a. On nous dira au moment d’obtenir son congé de l’hôpital qu’Émilie est simplement un bébé un plus relax que les autres. Selon les médecins, elle n'aurait pas manqué d'oxygène à la naissance…

Étant hypotonique dès la naissance, elle a toujours eu de la difficulté avec son alimentation comme les boires où elle n’était pas en mesure de bien tété et elle bavait et régurgitait aussi énormément...Émilie était mollasse, pouvait se courbée à presque se « brisée » en deux, elle rejette la tête vers l’arrière tout d’un coups et pouvait faire ce mouvement à répétition. C’en était vraiment dangereux.

Elle régurgitait souvent et bavait constamment. À 6 mois elle présentait déjà un retard psychomoteur, puisqu’à cet âge elle ne se tenait toujours pas la tête toute seule. Elle avait la nuque molle, les membres ballants, une respiration difficile avec gémissements lors du sommeil, n’avait pas d’intérêt pour le jeu. Par contre elle porte systématiquement tout à sa bouche. Plus tard, elle ira jusqu’à avaler des cailloux dans la cour de la garderie et ira même jusqu’à mordiller les rebords du foyer de brique et les poignées de porte de la maison!!!

À environ 8 mois, Émilie est un bébé souriant, facile à vivre, ne pleure pas. Elle ne se retourne pas encore, ne rampe pas, n’aime pas être sur le ventre et ne veut pas être à quatre pattes. Elle n’est pas en mesure de s’asseoir et de se tenir assise toute seule pendant quelques minutes. Elle réagit peu aux sons. Elle finira par marcher qu’à 20 mois

Bébé, Émilie mangeait bien la purée mais était incapable de mordiller des aliments solides comme des bananes, des oranges et autres fruits mous à cause de son hypotonie (aujourd’hui encore, on doit lui rappeler de mordre/croquer sa nourriture pour ne pas que les aliments passent tout droit).

Je suis inquiète et je soulève ces inquiétudes à chacune de mes rencontres avec le pédiatre. Après plusieurs demandes auprès de celui-ci, j‘obtiens finalement une référence pour la mettre sur une liste d’attente à différents endroits pour diagnostics de développement.

Après quelques mois d’attente, on passe enfin les premiers tests de dépistage ou on me dit qu'elle a effectivement un retard de développement global. On ne peut nous dirent ce qu’elle a. Une chose est certaine nous dit-on, c’est qu’elle est en retard d’environ 1 an ½ à 2 ans sur ces amis du même âge. C'est a 3 ans 8 mois que j'apprend finalement qu'elle est dysphasique et dyspraxique sévère, elle souffre aussi d’un retard de développement global, d’hyperlax (d'hypotonie), porteuse du syndrome du X-Fragile et d’une légère perte d’audition de l’oreille gauche.

À 4 ans 1/2 elle n'a pas encore atteint un langage fonctionnel. Elle est suivit en ergothérapie, en physiothérapie et en orthophonie au Centre Montérégien de Réadaptions après avoir été en thérapies au Centre de Réadaptation Marie-Enfant de l’hôpital Sainte-Jusine et en clinique privée d’orthophonie. Elle a subit plusieurs opérations aux oreilles pour problèmes d’autition et d’otites à répétition et fût suivit en psychologie pour évaluer s’il y avait un retard intellectuel. Rencontres régulières auprès d’audiologues et de son ORL font aussi partie de notre quotidien.

Émilie comprend certains aspects abstraits de la communication verbale tel que « en haut, en bas, en dessous » mais éprouve toujours de la difficulté avec ceux tel que « hier, demain, pareil – pas pareil etc. ». La compréhension est relativement bonne mais le côté expressif de la communication est pratiquement nul.

Lors de fêtes d’enfants ou de party de famille, elle ne peut pas jouer avec des amis(es) du même âge puisque ceux-ci la mettent de côté parce qu’elle n’est pas en mesure de s’exprimer. On ne peut l’envoyer l’inscrire à une activité dite « normale » comme des cours de natation ou de patins sauf si c’est un cours adapté offert à des enfants avec des difficultés similaires. Heureusement, Émilie est une enfant très enjouée et toujours très souriante, c'est notre rayon de soleil et on l’aime comme elle est!

Émilie ne tolère pas ou peu les bruits sourds, élevés ou forts, ni les lumières trop étincelantes. Elle a aussi de la difficulté à tolérer les nouveautés. Tour changement à sa routine se termine par un comportement de panique.

Émilie fréquente depuis septembre 2003 une classe pré maternelle 4 ans pour enfants dysphasiques et dyspraxiques. Elle travaille très fort et nous voyions les résultats de ses efforts. Elle a maintenant un vocabulaire d’environ 60 mots et utilise aussi les gestes (mains animées) pour se faire comprendre. On ne sait pas si un jour elle sera en mesure de parler normalement mais une chose est certaine, c’est que nous ne lui mettrons jamais de limite à ce qu’elle peut accomplir elle-même dans la vie.

La société est parfois cruelle avec ces enfants différents des autres. Émilie a été expulsé d’une CPE à l’âge de 2 ans parce qu’elle était différente des autres et qu’elle nécessitait plus de surveillance que les autres enfants. Par respect pour Émilie mais aussi pour sa dignité, nous avons portez plainte contre cette CPE auprès de la Commission des droits de la jeunesse et de l’enfance. Après bientôt 3 ans, nous serons en mesure d’obtenir enfin un jugement!

La vie avec Émilie est parfois ardue mais ses yeux savent nous dirent ce que sa bouche n’est en mesure de faire et croyez-moi, ces yeux là ont la plus belle histoire à raconter, suffit de prendre le temps de l’écouter!

Voilà donc l’histoire de notre petit ange blond!

Continuez l'excellent travail de sensibilisation et bravo encore une fois!

Jannie Québec
CANADA

L