Témoignage de Marylène

Bonjour à tous,
Fran m'a récemment contacté pour me proposer de rejoindre le site dyspraxique mais fantastique, puis Bernadette m'a gentiment invitée à rejoindre le groupe .
Comme je l'ai dit à Fran, je vais exposer les différentes étapes qui ont conduit les professionnels de santé à diagnostiquer la dyspraxie chez Camille . Cet exposé est essentiellement destiné aux parents en phase de "questionnement" . C'est long mais c'est le zoom de plusieurs mois

Nous avons eu beaucoup de chance pour notre petite fille .
Un jour de l'été dernier , j'ai cherché via google , autre super moteur de recherche du web , à comprendre ce qui se passait avec Camille . Je dois souligner que c'était après un moment de lecture très éprouvant pour toutes les deux .
J'ai tapé "refus de l'enfant de lire" et j'ai trouvé différents résultats, l'un deux a retenu mon attention, c'était l'article de Mme Mazeau sur les dyspraxies visuo spaciales chez l'enfant . J 'en ai fait part à mon mari et nous sommes arrivés à la conclusion que c'était très proche de notre fille.
On tenait quelque chose , il fallait trouver plus d'informations . Puis, j'ai découvert le site MOTAMOT et j'ai commencé à échanger des propos sur le forum avec Nath et Fran aussi.

J'ai cherché un neuro-pédiatre sur l'annuaire mais je n'en ai pas trouvé ; alors on a pris rendez-vous avec une neurologue en cabinet . Elle a vite conclu qu'elle ne pouvait rien apporter à Camille mais qu'elle connaissait une neuro-pédiatre (en milieu hospitalier) vers qui elle se proposait de nous diriger . La machine était en route . Nous avons rapidement pris contact avec la spécialiste .....et avons obtenu un RDV un mois et demi après . Ce délai peut paraître court ou long selon les cas, certes , mais cette spécialité , avec des gens compétents reste rare . Le médecin de notre fille est spécialisé dans cette pathologie et dispose d'un réseau d'intervenants très compétents mais là encore, trop peu nombreux .....à nouveau des délais très longs . Camille a été en milieu hospitalier pour effectuer des bilans neuro-psy . Une jeune Neuro-psy (fraîchement dîplomée et spécialisée dans tout ce qui touche au "cognitif" chez l'enfant) s'est occupée d'elle pendant quelques mois (à raison de quatre rendez-vous) . Le travail de ce médecin a consisté à établir un diagnostic à l'aide de différents outils ( bilans QI entre autres ) .
Parallélement , Camille a eu un bilan orthoptiste, un bilan d'ergothérapie, un nouveau bilan orthophonique (elle était suivie au préalable de ces démarches, mais l'orthophoniste n'avait pas détecté la DVS et ne semblait partager mon opinion quant à cette possibilité , peu importe je suis restée sur ma position) .

Ne pas se décourager face à la maîtresse (très compétente) qui voit l'échéance de l'année scolaire approcher à grands pas et n'a toujours pas d'outils à sa disposition pour aider Camille .
Faire face au psy scolaire qui considère que l'on n'est pas qualifié pour discuter de ce sujet avec lui ......et qui n'est pas plus qualifié , voire ne connaît pas la dyspraxie .

Bref, nous sommes fin Avril et nous revoyons la Neuro-pédiatre pour faire la synthèse . Au préalable de cette réunion , les différents intervenants se sont réunis pour parler de notre fille et proposer un plan d'action . Le médecin nous confirme que Camille est dyspraxique . Il s'est passé plus de cinq mois depuis notre dernière rencontre . Maintenant , nous allons rencontrer les assistantes sociales de la sécurité sociale (pour la partie prise en charge de l'ergothérapie , qui n'est pas reconnue actuellement) et celle de la CAF (pour le dossier AES) . Parce que nos enfants ont des droits et que nous , parents , ne pouvons pas supporter , financièrement tous les frais inhérents à cette prise en charge . Rien n'est gagné pour le moment , mais nous y travaillons . Je trouve inadmissible que cette pathologie ne soit pas traitée comme n'importe quelle autre "reconnue", mais les faits sont là , c'est comme ça .
Il faut comprendre aussi qu'il n'est pas évident d'accepter certaines choses . La neuro nous a expliqué qu'il est parfois difficile pour les parents d'accepter le qualificatif "handicapé" . Nous avons dépassé ce stade . Ce qui nous importe , c'est que notre petite fille soit aidée . Essentiellement pour qu'elle ait confiance en elle (elle va être suivie par une pédo-psychiatre) et aussi pour qu'elle soit capable de suivre une scolarité sans grosse difficulté à partir du collège .
L'ergo va venir deux fois par semaine à l'école .
Je dois vous avouer , que nous sommes passés par le stade de la culpabilité et c'est normal , ce qu'il faut , c'est dépasser ce stade et réagir . Les parents ne sont pas seuls mais sont les acteurs majeurs , cela nécessite beaucoup de temps et de démarches , mais nos enfants sont les bénéficiaires, pour eux , c'est un renouveau.
Camille m'a dit un jour :"je suis contente , vous commencez à comprendre que je suis différente et que quelque chose ne va pas " , c'était en septembre , elle venait d'avoir huit ans .
N'hésitez pas à : rencontrer l'instituteur de votre enfant , échanger des informations régulièrement avec cette personne , lui expliquer la dyspraxie , lui conseiller de se documenter ou lui fournir des écrits et insistez !! L'instit de Camille lui a fait faire un exposé devant ses copains de classe pour que les autres enfants comprennent .....et ça marche ! (je le tiens à disposition pour les personnes intéressées)
Et si votre enfant est plus âgé, adressez vous aux principaux de collège et insistez !!!
Ne pas lâcher , jamais ! Peu importe le regard des autres, le regard le plus important est celui de votre enfant ! Il est perdu et souffre des moqueries des autres, de l'incompréhension générale et de l'étiquette que l'on lui colle injustement .
J'aurais pu rédiger ce texte de façon plus synthétique mais je voulais faire passer ce que l'on ressent : les doutes parfois, le découragement mais surtout l'espoir et l'amour !

Je suis à votre disposition pour des questions plus précises dans la mesure où je peux y répondre.

Fran , j'ai communiqué l'URL du site à la neuro-pédiatre , qui est très active sur le département , où elle a organisé récemment avec les responsables académiques une réunion d'information à destination des médecins scolaires notamment . Plus tôt les diagnostics sont établis, plus importantes sont les chances de nos enfants .