Sommaire > Petits > Nathalie maman d'Alexandre

J'ai un enfant dyspraxique : il s'appelle Alexandre et il aura 6 ans le 30 décembre.

J'ai découvert votre site (après quelques recherches sur Internet) il y a quelques jours seulement ; en lisant les manifestations possibles de la
dyspraxie, j'ai ressenti à la fois un immense soulagement (pour la première fois, un mot décrivait ce que vivait mon enfant et des gens me donnaient des
outils précis pour l'aider) et une immense colère : en effet, cela fait maintenant plus de 4 ans qu'Alexandre est suivi, examiné, analysé par des
médecins de tous bords (neurologue, ophtalmologue, neuropédiatre, pédopsychiatre, orthoptiste, psychothérapeute, éducateur spécialisé) et pas UN
à ce jour ne nous a dit clairement qu'il existait un trouble cognitif qui s'appelait dyspraxie et qu'étant donné les symptômes présentés par Alexandre, il y avait de fortes chances qu'il soit dyspraxique.

J'ai immédiatement imprimé les infos de votre site et je les ai donnés à tous ceux qui le suivent, ainsi qu'à sa maîtresse.

Nous habitons Paris : Alexandre est en grande section de maternelle et présente, depuis la moyenne section, des
difficultés sérieuses en graphisme. Cela était attribué à un retard psychomoteur général (il a tenu sa tête à 9
mois, marché à 18 mois, parlé à 3 ans) qui restait inexpliqué médicalement (IRM, Scanner, recherche de maladies génétiques et autres tout à fait
négatifs).
Comme Alexandre progressait sur tous les autres plans.
-langage (c'est un grand bavard, très drôle, très curieux des mots les plus précis et les plus compliqués)
-sociabilité/intégration/participation au monde (toujours un petit peu en marge des groupes d'enfants mais bien intégrés quand même et très facilement
aux adultes)
-locomotion/agilité (il fait du vélo avec petites roues, du judo, danse et court, certes avec des maladresses mais de moins en moins)

et qu'il était suivi régulièrement depuis ses 1 1/2 dans un CMPP -par une psychothérapeute (2 séances par semaine avec les parents, puis avec
moi toute seule puis aujourd'hui tout seul 1 fois par semaine)
-par une équipe d'éducateurs spécialisés (jardin de maternelle au sein du CMPP avec un groupe de 5 enfants pour 3 adultes spécialisés qui s'occupent
d'eux, 2 après-midi par semaine puis depuis la rentrée 2003 1 après-midi par semaine),
- par des rendez-vous réguliers avec la pédopsychiatre du CMPP (qui le suit depuis qu'il a 1 1/2)

Qu’il est également régulièrement examiné.
-par un ophtalmo (il est fortement hypermétrope et porte des lunettes)
-par un orthoptiste pour des bilans réguliers et par un orthoptiste en cabinet en ville pour de la rééducation (seulement depuis Avril 2003).

Bref, tout le monde s'accordait à dire qu'Alexandre progressait à son rythme, plus lentement que la normale mais que tout cela évoluait dans le
bon sens et qu'il fallait continuer comme ça...

La seule fois où le mot dyspraxie a été prononcé, c'est à l'issue d'une observation d'Alexandre en hôpital de jour pendant trois semaines à
dans le service de pédopsychiatrie. Il venait d'avoir 4 ans et le bilan final mentionne des troubles "visiopraxiques".

Nous avons donc essayé de nous faire expliquer ce terme, sans qu'il soit non plus mentionné comme une information capitale concernant Alexandre. C'était
là, parmi d'autres choses. Nous avons réussi à comprendre que c'était un problème de visualisation dans l'espace et que cela lui poserait
probablement des problèmes au moment de l'apprentissage de l'écriture.
Aucune indication, aide, pistes à suivre, adresses, contacts pour se renseigner plus avant, pour savoir si le corps médical pouvait intervenir
sur ce problème, comment y remédier...et surtout personne ne nous a fait prendre conscience que les difficultés dans l'apprentissage de l'écriture
allait être bien réelles et qu'il y avait des choses à mettre en place pour l'aider à surmonter ces problèmes et que ces aides pouvaient être intégrées
à la vie scolaire.
Ces problèmes spécifiques ne nous ont jamais été présentés comme tels, mais comme un paramètres parmi d'autres.

Ce n'est qu'en Septembre 2003, à l'occasion d'un bilan orthoptique de contrôle, que l'orthoptiste nous a conseillé de nous mettre en rapport avec
une association, dont la mission est de mettre en place un suivi des enfants malvoyants, en l'intégrant à la scolarité.
A ce moment là, nous avons surtout entendu le terme "malvoyant", pensant donc que les problèmes d'Alexandre provenaient majoritairement de sa
mauvaise vue.
L'équipe a proposé de prendre Alex en charge (il est à la limite de la malvoyance avec 3 et 4 en acuité visuelle) et nous a proposé d'effectuer
des bilans par un psychomotricien, un ergothérapeute et un ophtalmo.
C'était la première fois qu'on nous proposait un bilan spécifique en psychomot et en ergothéraphie.
Un instituteur spécialisé pour malvoyants a vu Alex en classe et a fait part de ses doutes quant à un problème visuel uniquement.

C'était il y 3 semaines environ; Il y a quelques jours, j'ai cherché à faire une recherche sur internet avec le terme "visiopraxique" : rien. Puis j'ai
essayé "pathologie oculaires" et de fil en aiguille, je suis arrivée à "dyspraxie" et sur votre site.
Je ne sais même pas si vous pouvez imaginer ma surprise, puis mon dégoût, puis ma colère envers cette cohorte d'experts qui nous a dit que nous
faisions tout ce qu'il y avait à faire et que nous n'avions qu'à continuer comme cela sans jamais nous dire que la dyspraxie existait.

J'ai écrit ce très long e-mail parce que l'aventure d'Alexandre (et celle de son père et moi même) peut peut-être servir, comme témoignage, à d'autres parents.

D'autre part, je suis à la recherche de toute info et/ou conseil de la part de parents, concernant l'entrée en primaire d'Alex. L'école nous parle d'un
CP adapté...nous aimerions qu'il reste intégré à un CP "normal" mais peut-être n'est-ce pas la meilleure solution...

Enfin, je tiens à vous dire que votre site est absolument remarquable pour
sa clarté et pour la qualité des informations qu'il dispense